Ignorer kommandoer på båndet
Gå til hovedindhold

Epilepsi, information om sygdom og udlevering af informationsmateriale til forældre og barn.

Formål

At sikre individuel information og udlevering af informationsmateriale til barnet og dets forældre om barnets epilepsi.   

At information gives af kontaktlæge og/ eller sygeplejerske og helst til begge forældre
med udgangspunkt i tjekliste til information af epilepsipatienter.
Se bilag: Tjekliste til information af epilepsipatienter.

At relevant informationsmateriale udleveres til forældre og barn med udgangspunkt i en
individuel vurdering af det enkelte barns tilstand.

 

Information til forældre og barn ifølge tjekliste.

Indtagelse af medicin.

Medicin tages til måltidet. Helst på faste tidspunkter - afvigelse på +/-1 time er tilladt.

 

Medicinformuleringer:

 

Tabletter (overtrukne piller må ikke knuses)

 

Tablet Retard

- langsom frigørelse af det aktive stof

- må ikke tygges eller knuses, men kan deles hvor der er naturlig delekærv

- nogle retardtabletter kan opslemmes

Kapsler

- skal helst tages i sidste del af måltidet, da det giver mindst ubehag i maven

- skal helst sluges hele, men kan evt. skilles ad. Medicinen drysses på en skefuld

mad, hvis barnet ikke kan sluge kapslen hel.

Mikstur

- skal helst tages i sidste del af måltidet, da det giver mindst ubehag i maven

- kan være uhensigtsmæssig for tænderne pga. det store sukkerindhold

 

 

Dosispulver (f.eks. Sabrilex)

- kan opløses i mindre end 10 ml vand - holdbarhed 24 timer i køleskab

- kan f.eks. drysses ud på en skefuld mad

 

Forholdsregler ved forglemmelse.

Ved forglemmelse tages fuld dosis så hurtigt som muligt.

Har man glemt fra morgen til aften tages ½ dosis sammen med aftendosis og ½ dosis inden sengetid.

Har man glemt fra aften til morgen tages ½ dosis sammen med morgendosis og ½ dosis op af formiddagen.

Forholdsregler ved sygdom.

Ved opkastning:

  • • Indenfor ½ time, og hvis pillen er synlig gives normal dosis

  • • Efter ½ - 1 time gives ½ dosis medicin

  • • Mikstur og dosispulver gives efter samme retningslinjer som ovenfor, blot er disse ikke så synlige ved opkastning

  • • Der kan evt. gives stikpille ved gentagne opkastninger. (Deprakine og Tegretol findes også som stikpiller)

I tvivlstilfælde bedes forældre kontakte børneambulatoriet eller børneafdelingen. (Kontakt-læge / sekretær).

Doseringsæske.

Doseringsæsker kan anvendes til børn der får tabletter. Doseringsæsker kan købes på apoteket og er en hjælp til at huske medicinen.

Medicinskema.

Ved regulering af barnets medicinske behandling efter udskrivelse, enten i forbindelse med optrapning eller nedtrapning af medicin benyttes ”Medicinskema”.

 

 

medinskema%20lene

 

 

 

 

Kontrol af serumværdi.

Blodprøve tages 12 timer efter sidste tablet/kapsel

Blodprøven skal helst tages på nogenlunde samme tidspunkt hver gang, og skal tages cirka 14 dage før evt. ambulant kontrol.

Ved følgende stoffer er der sammenhæng mellem serumniveau og virkning / bivirkning:

 

Handelsnavn

Indholdsstof

Deprakine

Valproat

Tegretol

Carbamazepin

Trileptal

Oxcarbazepin

Fenytoin

Fenytoin / Phenytoin

Lamictal

Lamotrigen

Topiramax

Topiramat

Keppra

Levitiracetam

 

Anfaldsregistrering / anfaldskalender.

Forældre og evt. barnet skal informeres om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på ved anfald f.eks - varighed, bevidsthedstab, bevidsthedsændring, tonisk / klonisk moment, fokalt moment, provokerende faktorer, postparoksystisk fase ( tidsrummet efter anfaldet ) og om at det er vigtigt at føre anfaldskalender. Anfaldskalenderen er et vigtigt led i at ”styre” barnets behandling.

 

anfaldskalender

 

Forholdsregler ved anfald.

  1. 1. Forsøg at bevare roen

  2. 2. Undgå at barnet slår sig

  3. 3. Forsøge at løsne stramt tøj

  4. 4. Put ikke noget mellem tænderne

  5. 5. Når kramperne er ovre, lægges barnet i natostilling

OBS: Kun indgift af Stesolid hvis anfaldet varer mere end 5 min, eller der kommer ophobede anfald

  1. 6. Ved ophobede anfald eller hvis Stesolid ikke virker efter 5 min, tilkaldes Falck. Samtidig gives ny Stesolid dosis

  2. 7. Give barnet mulighed for at hvile / sove bagefter

  3. 8. Sikre sig at barnet ikke er sygt af anden årsag. Temperaturmåling kan være relevant.

 

Aktiviteter i forbindelse med vand.

Ved svømning, surfing, sejlads og fiskeri skal der altid være en voksen, der har opsyn med barnet når det har epilepsi.

Pubertetsbørn med epilepsi kan følges med jævnaldrende kammerater, der er bekendt med epilepsi.

I forbindelse med svømme undervisning skal livredder informeres om barnets epilepsi.

 

Toilet og bad.

Karbad bør undgås, hvis barnet er alene. Undgå at låse døren til badeværelset ved brusebad - dog lidt afhængig af anfalds type.

 

Cykling.

Brug altid cykelhjelm uanset alder. Benyt cykelstier og lad den sunde fornuft råde ligesom alle forældre bør gøre overfor deres børn i forbindelse med cykling og voldsom trafik.

Ridning.

Epilepsibørn skal altid bruge ride hjelm og kun ride ifølge med ledsager.

Højder.

Børn med epilepsi bør ikke kravle i ekstreme højder. Det er svært helt at undgå, at børn med epilepsi kravler i træer. Erfaringsmæssigt kommer anfaldene sjældnere i sådanne situationer.

Søvn.

  • • Mangel på søvn kan udløse anfald

  • • Regelmæssighed er meget vigtig

  • • Vær opmærksom på størrelsen af barnets hovedpude med henblik på forebyggelse af kvælning ved evt. anfald

  • • De fleste børn med epilepsi har behov for ½ - 1 times ekstra søvn bl.a. på grund af bivirkninger fra medicinen

  • • Børn med juvenil myoklon epilepsi får meget ofte anfald ved for lidt søvn.

Alkohol.

  • • Øl og spiritus tåles i mindre grad af personer med epilepsi. Alkohol bør nydes i begrænset mængde.

  • • Alkohol i blodet kan nedsætte indholdet af medicin i blodet, hvilket øger risikoen for anfald.

  • • Personer med juvenil myoklon epilepsi tåler meget mindre alkohol, og kan evt. blive nødt til at undgå alkohol.

  • • OBS. Når de unge begynder at eksperimentere med alkohol, er det vigtigt at erindre om, at de først kan få kørekort efter 2 år uden anfald. (Bilag 5: Om epilepsi og kørekort).

Udlandsrejser.

Hvis man skal rejse til udlandet, er der nogle forhold, man skal tænke særligt på, når man er i behandling for en kronisk lidelse som f.eks. epilepsi.

Der udleveres FERIE - UDLANDET - REJSE - EPILEPSI til forældre. Forældre opfordres til at få Rejsedokumentet for personer med epilepsi udfyldt hos egen læge eller ved evt. kontrol i Børneambulatoriet inden afrejse. Vær opmærksom på at rejsedokumentet skal udfyldes umiddelbart inden afrejse. (Bilag 6: FERIE - UDLANDET - REJSE – EPILEPSI). ferierejse

Overbeskyttelse.

Undgå at barnet pålægges unødvendige restriktioner. Forældre skal turde at sætte de grænser og rammer, der er nødvendige. Stil relevante, alders svarende krav til barnet. Undgå unødig pylren og opmærksomhed.

Pasning af barnet i eller udenfor hjemmet.

Det er vigtigt at både barn og forældre har fritid med hinanden, men også hver for sig.

Det er vigtigt at forældre tør give slip på deres barn med epilepsi. Derfor er det vigtigt med information til både familie, venner, skole, institution, naboer, kammerater og kammeraters forældre om barnets epilepsi.

Psykiske og indlæringsmæssige påvirkninger.

Hukommelse:

Korttidshukommelsen kan være påvirket. I praksis betyder det, at en besked til barnet kan gå ind af det ene øre og ud af det andet, det vil sige at tingene skal siges mange gange. Specielt i nye indlæringssituationer. Det er en god idé at spørge til om barnet har forstået en givet information.

Opmærksomhed / koncentration:

Ved svære epilepsier kan barnet have svært ved at fastholde opmærksomheden ved en ting af gangen og holde forstyrrende påvirkninger ude. Det vil sige barnet afledes let af de ting, der sker omkring det.

Tempo:

Barnet med epilepsi kan have en langsommere reaktionstid i situationer hvor der skal løses opgaver, og kan have svært ved at planlægge sine tanker og handlinger. Talehastigheden kan også være langsommere og mere springende.

Eksamen:

Et barn med epilepsi har ret til øget eksamenstid.

2. Informationsmateriale til barn og forældre.

Der udleveres informationsmateriale til forældre og barn ud fra en individuel vurdering. Kontaktsygeplejersken og kontaktlægen samarbejder om udlevering på et godt tidspunkt i pleje- og behandlingsforløbet.

Anbefalingen er at skriftligt materiale udleveres når barnet har fået stillet diagnose.

Der udleveres:

  • • Børn med epilepsi i sjældne tilfælde eller Børn med svær epilepsi

  • • ? om epilepsi

  • • Førstehjælp ved epileptiske anfald

  • • Epilepsi og rejse

  • • Epilepsi - bliv medlem af Dansk Epilepsiforening

  • • Epilepsi - Information og dialog på EpilepsiNet.dk

  • • Medicinskema hvis barnet skal optrappes eller reduceres i medicin efter udskrivelse

  • • Medicinkort - virkning / bivirkning af barnets medicin

  • • Anfaldskalender

  • • Doseringsæske

  • • Vejledning i brug af engangssprøjter til medicin efter udskrivelse

 

Supplerende informationsmateriale, der kan udleveres:

Børn med svær epilepsi

Epilepsi hos skolebørn

Epilepsi hos udviklingshæmmede (kan udleveres til forældre med et handicappet barn)

Teenager og epilepsi

Epilepsi og kørekort (afhængig af barnets alder)

Epilepsi, før, under og efter graviditet

Anfalds observation ved epilepsi (primært til personale)

EEG og Epilepsi

SOS – kapsel – identitetskort for person med epilepsi.

 

Det anbefales:

  • • At vise filmene Børn og Epilepsi og Unge og Epilepsi for forældre og evt. børn under indlæggelse. (Der lånes ikke med hjem - filmene kan købes i epilepsiforeningen)

  • • Mange af de spørgsmål forældre og børn kan have til det at leve med en kronisk sygdom som epilepsi kan besvares ved at se filmene.

  • • Bogen Nikki og Bankrøverne udleveres til børn fra skolealderen og op til cirka 12 år. Bogen udleveres som ejendom.

  • • Bogen Thomas udleveres til de små børn - til højtlæsning af forældre. Bogen udleveres til ejendom.

 

3. Ved barnets udskrivelse.

  • ▪ Ambulant kontrol i ambulatoriet

  • ▪ Udlevering af telefonnumre til kontaktlæge / sekretær

  • ▪ Evt. sygeplejeinformation på tjekliste (opbevares i barnets journal)

  • ▪ Evt. lægejournal med Blå ryg

  • ▪ Serum - værdier - bestilling af blodprøver / udlevere Emla

  • ▪ Recept på medicin / bevilling

  • ▪ Evt. medicinskema

  • ▪ Evt. røntgen undersøgelser:

  • ▪ EEG - udlevere / give informationer ud fra informationsmateriale ifølge bilag 8. (fra GSK) Familien får tilsendt materiale fra EEG-lab - se vedlagte indkaldelser

  • ▪ CT- scanning - udlevere / give informationer ud fra informationsmateriale ifølge bilag 9. Familien får tilsendt materiale fra rtg. afdelingen. (materiale kan rekvireres på centraldepot)

  • ▪ MR- scanning - udlevere / give informationer ud fra informationsmateriale ifølge bilag 10. (fra GSK) Nyt materiale er p.t. under udarbejdelse i rtg. afdelingen lægges på sygehusets hjemmeside - sendes til familien fra rtg. afdelingen.

  • ▪ Evt. kontakt til sundhedsplejerske hvis familien har kontakt i forvejen.

    Har det ikke tidligere været på tale i barnets indlæggelsesforløb gøres forældrene opmærksomme på at de skal viderebringe evt. vigtig information om barnet til f.eks. vuggestue, dagpleje, børnehave eller skole. Ved information til barnets skole kan det være en mulighed at inddrage skolesundhedsplejerske ligesom sundhedsplejersken kan være en mulig ressourceperson i forhold til vuggestue eller børnehave.

    Resume i barnets sygeplejejournal.