Inddragelse af patienten og de pårørende i relation til mestring af sygdom og behandling

Formål

At beskrive hvorledes patienters og pårørendes viden, ønsker, behov og kendskab til egen situation efterspørges og anvendes i behandlingsforløbet således, at patienterne opnår indflydelse og mulighed for at kunne handle aktivt i forhold til behandling og håndtering af egen sygdom. Dette med respekt for at hensynet til patienten er det overordnede mål.
 

Definition af begreber

Pårørende: Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle eller samlever, børn og efter omstændighederne, søskende. Familieforholdet er ikke primært, også en person, som patienten er nært knyttet til, vil kunne anses for nærmeste pårørende.

Behandling: Alle relevante udrednings-, behandlings-, pleje-, rehabiliterings- og forebyggelsesmuligheder, der skal tages beslutning om i behandlingsforløbet

Praksis i Onkologisk Afdeling

Samtaler før, under og ved afslutning af behandling

Alle patienter informeres dels i indkaldelsesbrev og dels i afdelingen om muligheden for at tage en pårørende med til samtaler, hvor der skal træffes beslutninger vedrørende behandling/ophør af behandling. Samtaler om behandlingsstart/-skifte skal indeholde information om behandlingsmuligheder, formål med behandlingen, komplikationer og konsekvenser ved fravalg af behandling.

Patienten skal gives mulighed for at stille uddybende og supplerende spørgsmål, så det sikres, at patienten har den fornødne viden til at kunne træffe de nødvendige beslutninger. Patienten tilbydes ved behov betænkningstid i forbindelse med til- og fravalg af behandling.

Patienten modtager endvidere skriftligt materiale som understøtter den information, der finder sted i Onkologisk Afdeling, med henblik på at sikre patienten tilstrækkelig viden til at kunne mestre forløbet samt livet med en livstruende sygdom og behandling. Se instruksen Patientens bog i Onkologisk Afdeling.

I forbindelse med behandlingsophør er det væsentligt at sikre, at patienten og de pårørende er velinformeret om, hvordan de skal forholde sig, og hvem de skal kontakte ved sygdomsrelaterede gener socialt, psykisk og fysisk. Se patientinformationen Når din behandling afsluttes fra Onkologisk Afdeling.

Daglig involvering af patienter og pårørende

Patienter og pårørende inddrages i eget behandlingsforløb i forhold til eksempelvis:

• • Behandlingsforløb – patient og pårørende informeres om al planlagt behandling herunder bivirkninger ved behandlingen, evt. bivirkninger på sigt, om muligt konsekvens af anden eller ingen behandling.

• • Ambulante forløb/udskrivningsforløb herunder i forhold til kontakt til hjemmepleje, Team for Lindrende Behandling eller lignende.

• • Håndtering af/reaktion på bivirkninger til den onkologiske behandling - strålebehandling samt medicinsk cancerbehandling.

• • Medicinering – selvadministration i forhold til:

  • • • Medicinsk cancerbehandling i tabletform

    • • Understøttende medicinsk behandling

    • • Symptomlindrende medicinsk behandling

• • Kost – vejledning således at patient og pårørende opnår viden om, hvordan de sikrer en sufficient kost, når patienten er i eget hjem. Eller henvisning til diætist.

For at sikre, at patienten handler korrekt i relation til behandlingen, er det nødvendigt, at patienten opnår viden og forståelse for symptomer og bivirkninger – at de udvikler en grad af compliance. Inddragelse af patient og pårørende sker under hensyntagen til den enkelte patients compliance. Manglende compliance/non-compliance kan medføre, at symptomer og bivirkninger, der kan forebygges eller afhjælpes, ikke bliver det, hvorved der opleves behandlingssvigt.

Brugerråd

Formålet er at inddrage patienter og pårørende mere systematisk, og at skabe en kultur, hvor specialets ansatte betragter omsorg, imødekommenhed, venlighed, respekt og inddragelse af patienten som særdeles vigtig i forbindelse med den kliniske behandling. Hensigten er i højere grad end i dag, at inddrage patienter og pårørende som en ressource, og at give personalet indsigt i og viden om patienternes oplevelser af at være patient i afdelingen.
Brugerrådet består af 10 patienter/pårørende og personalerepræsentanter fra de forskellige afsnit i Onkologisk Afdeling. Møderne afholdes 4 gange årligt i mødelokaler i Kræftens Bekæmpelse.

Forsknings- og udviklingsprojekter i relation til inddragelse af patienter og pårørende

I Onkologisk Afdeling er der flere forsknings- og udviklingsprojekter med patient eller patient/pårørende involvering – direkte eller indirekte. Patienterne er således i nogle projekter direkte involveret via interview/spørgeskema. I andre projekter sker involveringen af patienten som et resultat af udviklingsarbejdet/forskningsresultatet.