Læbe-gumme-ganespalte/ganespalte – ernæring af børn
Formål
Instruks i forhold til at vejlede forældre om ernæringen til børn født med læbe-gumme-ganespalte.
Definition af begreber
Ved læbe-gumme-ganespalte forstås at barnet er født med en større eller mindre, enkelt eller dobbeltsidig læbe-gumme-ganespalte som bevirker at barnet ikke kan danne det nødvendige vacuum og undertryk for at kunne suge mælken i sig direkte fra brystet, hvorfor amningen ikke er muligt, og barnet skal have sit ernæringsbehov dækket på en anden måde.
Beskrivelse
Læbe-gumme-ganespalte opstår tidligt i fostertilværelsen og kan variere i form og udstrækning. Spalten bevirker at der er åbent mellem mund- og næsehule, hvilket påvirker både amning, kæbevækst samt tale og hørelse
Da barnet på grund af spalten ikke kan danne det nødvendige vacuum og undertryk for at kunne suge mælken ud af brystet, er det nødvendigt at barnet får mælk på flaske og at mor stimulerer mælkeproduktionen op med udmalkning. Det er dog vigtigt at barnet alligevel bliver lagt til brystet, helst hud-mod-hud, da dette ligeledes er med til at stimulere mælkedannelsen.
Da barnet ikke kan danne vacuum, anvendes en blød plastikflaske, som mælken manuelt kan trykkes ud af. Barnet skal under måltidet placeres med hovedet højt, da det letter synkemekanismen.
Barnet fejlsynker ikke mere end andre børn, men der kan komme mælk ud af næsen på grund af ganespalten, hvilket dog er ufarligt.
Handlinger
Institut for Kommunikation og Handicap (IKH)
Ganespalteafdelingen
Peter Sabroes gade 4
8000 Århus C
• Udlevere pjecen ” Anne er født med læbe-ganespalte”, side 29 information for forældre.
• Udlevere den aktuelle forældrepjece fra IKHs ganespalteafdeling.
• Som alle nyfødte, lægges barnet til mors bryst lige efter fødslen. Barnet har sutte/søgereflekser som alle andre nyfødte børn.
• Informere forældrene om ernæringsmuligheder – modermælkserstatning/udmalket modermælk givet på blød plastikflaske med ballonsut eller anden specialsut. Der findes en kasse med forskellige typer flasker og sutter i skabet på ammestuen/ved stue 5-6.
• Opmuntre mor til at lade barnet ligge ved brystet, slikke og snuse, og være meget hud-mod-hud med henblik på stimulering af mælkeproduktionen og til tilfredsstillelse af barnets behov for fysisk kontakt.
• Støtte mor i at stimulere med malkemaskinen for at få gang i mælkeproduktionen, udmalkningen påbegyndes senest 6 timer efter fødslen.
• Mælkeproduktionen stimuleres bedst, hvis mor malker ud 6-8 gange i døgnet med dobbeltudmalkning. Se Udmalkning-hånd/elektrisk brystpumpe.
• Hvis forældrene vælger at give modermælkserstatning, da vejlede og instruere forældrene i at tilberede dette (se instruks om ernæring med modermælkserstatning).
• Sikre at barnets suttebehov tilfredsstilles med narresut/finger.
• Instruere i god mundhygiejne da barnet har øget risiko for at få svamp i munden. Rense barnets mund med en teske kogt, afkølet vand efter hvert måltid. Eventuel anvende vatpinde til små spalter.
• Eventuelt smøre med hvid vaseline på en vatpind, hvis der er noget gumme/slimhinde der står ud af barnets mund, og på grund af spalten er i risiko for at tørre ud. (Vaseline er i kassen med specialflasker og sutter).
• Informere forældrene om vigtigheden af fysisk kontakt, blandt andet i forbindelse med flaskegivning.
• Informere forældrene om barnets øgede risiko for indtagelse af luft under måltidet og dermed øget behov for bøvsning.
• Barnet skal under måltidet placeres i armen med hovedet højt, da det letter synkemekanismen.
• Sikre at der er så stort et hul i sutten, at mælken kan dryppe hurtigt, evt. brænde et større hul i siden af sutten (ved at opvarme en kanyle, og herved brænde et passende hul).
• Hold flasken således at hullet i siden af sutten vender ud mod barnets kind, eventuel i den side hvor der er mest intakt gane.
• En anden mulighed er at klippe ganske lidt af spidsen af sutten, så der dannes en lille bitte ske, dette kan især anvendes, hvis der er tendens til slidvabler, hudløshed og sår i barnets mund på grund af suttens slid på den sarte slimhinde. I sådanne tilfælde da også anbefale forældrene at holde pause med narresutten til slimhinden er helet op igen.
• Et måltid skal ikke tage mere end 30-45 minutter.
• Bekræfte forældrenes negative udsagn om et skræmmende udseende og hjælpe dem til at bearbejde dette i en positiv retning.
• Give forældrene rum og omsorg til at være kede af det og ikke bagatellisere.
• Hjælpe forældrene til at se barnet som en dejlig, nyfødt baby, og lægge vægt på de normale forhold.
• Frembyde en positiv holdning til barnets udseende og familiens situation.
• Give forældrene lov til at sørge over, at de ikke fik det perfekte barn. Først derefter kan de sige ”goddag” til det barn de har fået og acceptere og elske det.
Referencer
Sundhedsstyrelsen (2018): Amning- en håndbog for sundhedspersonale. 4. udgave, 1. oplag. Komiteen for Sundhedsoplysning
Læbe-ganespalte sundhedsplejerske Emma Sakstrup
Læbeganespalte centret Hellerup - Sygeplejerske Dorte Marxen