Ignorer kommandoer på båndet
Gå til hovedindhold

Kræftpakkeforløb for retinoblastom

Diagnostik med henblik på viderehenvisning til behandling på højtspecialiseret enhed

Formål:

Kliniske retningslinier for diagnostik af retinoblastom, med henblik på viderehenvisning til behandling på øjenafdelingen Århus Sygehus.

Definitioner og begreber:

Dansk Oftalmo-Onkologisk Gruppe (DOOG): Tværfaglig, national gruppe, der varetager behandling af tumorer i øjne og øjenomgivelser.

Højt specialiserede behandlingsenheder - DOOG øjenafdeling: Behandlende afdelinger Rigshospitalet og Århus Universitetshospital.

Lokal øjenafdeling: En øjenafdeling som ikke indgår i behandling at kræft i øjenæble og øjenhule, en ikke-DOOG øjenafdeling.

Præhospital fase: Er den der foregår hos praktiserende læger og øjenlæger, samt ikke-DOOG øjenafdelinger.

Kræftpakke forløb: Patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb.

Beskrivelse:

Mistanke

Mistanke om retinoblastom kan opstå ved praktiserende læge, praktiserende øjenlæge og en ikke-DOOG øjenafdeling.

Mistanke om retinoblastom kan udløses ved:

  • • Tilfælde af retinoblastom i nærmeste familie; forældre og søskende

  • • Hvid pupil (leucocori)

  • • Skelen som i sjældne tilfælde skyldes retinoblastom

Forløb

Hvis patienten henvender sig hos den praktiserende læge, skal den praktiserende læge ved mistanke henvise akut til privatpraktiserende øjenlæge eller akut direkte hertil øjenafdelingen. Forløbstiden er 1 hverdag.

Anamnese:

Journalskrivende/vagthavende læge optager og journalfører en anamnese, som indeholder følgende:

  • • Hvorfra patienten modtages

  • • Dispositioner til specielt Retinoblastom og Sarkomer

  • • Tidligere sygdomme, herunder prænatale problemer

  • • Øjensymptomer, herunder leukocori, skelen og andre symptomer

  • • Øvrige organsystemer

  • • Allergi

  • • Medicin

  • • Socialt

Objektiv undersøgelse:

Journalskrivende læge foretager og journalfører herefter en objektiv øjenundersøgelse, som skal indeholde følgende punkter for begge øjne:

  • • Vurdering af visus

  • • Inspektion af externa, øjenakser, m.m.

  • • Inspektion af øjnene

  • • Vurdering af retinal refleks

  • • Almen tilstand

Viderehenvisning på begrundet mistanke om retinoblastom:

På ovenstående baggrund, ved begrundet mistanke om retinoblastom informerer journalskrivende læge om, at der er mistanke om retinoblastom, som er kræft i øjet/øjnene, men at der er differentialdiagnoser, så for at stille diagnosen kræves i første omgang undersøgelse i GA, hvorfor patienten henvises akut til vagthavende læge på øjenafdelingen Århus Universitetshospital. Vagthavende øjenlæge på afdelingen ved Århus Universitetshospital giver umiddelbart eller ved opringning til henvisende læge kort efter oplysning om mødetidspunkt for patienten på øjenafdelingen i Århus. Forældrene medgives endvidere pjecen om ”Pakkeforløb for kræft – Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i øjnene”.

Behandling:

Med hensyn til den videre behandling henvises til de kliniske retningslinier udarbejdet af DOOG og beskrevet i ”Behandling af retinoblastom – Kliniske retningslinier”.

Hvis patienten afstår behandling:

skal der ifølge Sundhedsloven kap. 5 informeres om alternative behandlingsmuligheder eller konsekvens af ingen behandling (se nedenstående procedurekoder).

Forløbsansvarlige:

Kontaktperson: Ledende overlæge Kirsten Baggesen

Forløbsleder: Overlæge, professor Henrik Vorum

Forløbskoordinator: Overlæge, professor Henrik Vorum

Skriftlig patientinformation

Pakkeforløb for kræft – Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i øjnene. Udarbejdet af Danske Regioner.

Registrering:

DZ031

Henvisningsdiagnose
Se oversigt over DZ031* i klassifikationssøgningsbilledet i PAS

Henvisningsdiagnosen for øjenpatienter skal være:
DZ031Z Obs. pga. mistanke om ondartet svulst i øje og øjenomgivelser.

ZZ5650

Aktuel mistanke om sygdom afkræftet + tillægskode HV-diagnose

ZZ5653

Aktuel mistanke om sygdom bekræftet + tillægskode HV-diagnose eller aktuelle diagnose

ZZ0153A

Klinisk beslutning om behandling + tillægskode HV-diagnose eller aktuelle diagnose

BWW21C

Informeret samtykke til endelig behandlingsplan + tillægskode HV-diagnose eller aktuelle diagnose

ZX5652

Aktuel mistanke om sygdom ubekræftet + Tillægskode HV-diagnose eller aktuelle diagnose

 

Obligatoriske Procedurekoder for Region Nordjylland

ZWCM1

Besluttet ingen udredning

ZWCM8

Besluttet ingen behandling

ZWCM9A

Patienten ønsker ikke udredning

ZWCM9B

Patienten ønsker ikke behandling

 

Frivillige procedurekoder

ZWCM9C

Patienten ønsker ikke kontrol

ZWCD3

Ingen behandling

ZWCM0

Alternativ cancerbehandling

ZWCM7

Besluttet behandling i anden afdeling

Referencer:

  1. 1. Schuler A, Weber S, Neuhauser M, Jurklies C, Lehnert T, Heimann H, Rudolph G, Jockel KH, Bornfeld N, and Lohmann DR. Age at diagnosis of isolated unilateral retinoblastoma does not distinguish patients with and without a constitutional RB1 gene mutation but is influenced by a parent-of-origin effect. Eur. J Cancer 41 (5): 735-740, 2005.

  2. 2. Klutz M, Brockmann D, and Lohmann DR. A parent-of-origin effect in two families with retinoblastoma is associated with a distinct splice mutation in the RB1 gene. Am. J Hum. Genet. 71 (1): 174-179, 2002.

  3. 3. Lohmann DR and Gallie BL. Retinoblastoma: revisiting the model prototype of inherited cancer. Am. J Med. Genet. C. Semin. Med. Genet. 129 (1): 23-28, 2004.

  4. 4. Pakkeforløb for kræft i øjnene og orbita.
    Redaktion Sundhedsstyrelsen. URL: http//www.sst.dk. Version 1,1. 3. juni 2009. ISBN: 978-87-7676-936-9

  5. 5. Behandling af retinoblastom – kliniske retningsliner. Udarbejdet af Dansk Oftalmo-Onkologisk Gruppe.

  6. 6. Pakkeforløb for kræft – Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i øjnene. Udarbejdet af Danske Regioner

  7. 7. Standard i DDKM 2.3.1 Pakkeforløb

  8. 8. Bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende kræftsygdomme m.v.

  9. 9. Sundhedsloven kap. 5

 

Links:

EMQN Guidelines for Retinoblastoma

GeneTests GeneReview on Retinoblastoma