Instruks for indberetning til registre
Formål
At sikre at indberetning til relevante registre gøres systematisk og ensartet ved endt udredning.
Hvem er instruksen relevant for?
Læger, sygeplejersker og sekretærer ansat på Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital.
Relevante registre indenfor onkogenetik
DBCG registeret: Arvelig disposition til brystkræft
HNPCC registeret: Arvelig disposition til tarmkræft. Alle diagnoser undtagen FAP
Polypose registeret: Familiær Adenomatøs Polyposis (FAP)/påvist patogen APC-variant
VHL registeret: von Hippel-Lindau syndrom
Andre registre:
RareDIS – se særskilt PRI-dokument.
Hvornår indberettes til register?
Ved afslutning af onkogenetiske forløb indberettes familiemedlemmer hvis de klassificeres som værende i øget risiko. Ved første indberetning tildeles familien et register-nummer, som der refereres til ved fremtidige indberetninger af øvrige familiemedlemmer.
Alle slægtninge, der modtager rådgivning og som er omfattet af risikovurderingen indberettes. I familier med patogene varianter, indberettes alle der har gennemgået prædiktiv gentest.
Registernummer:
Registernummeret påføres i Langtved, PASS.
Ansvarsfordeling ved indberetning til register
Det er lægens ansvar at sikre, at indberetningen til relevant register sker. Ved afslutning af sagen ordinerer lægen indberetningen i journalkontinuationen. Sekretæren understøtter, at indberetningen sker korrekt og giver besked til lægen ved uregelmæssigheder.
For patienter set i onkotrack, foretages indberetning af alle familiemedlemmer til DBCG og rekvirering af et H-nummer til HNPCC af den genetiske sygeplejerske. Efterfølgende er det primært lægens ansvar ved diktering at sørge for, at efterfølgende familiemedlemmer indberettes.
Indberetning til DBCG Registeret
Indberetningen foregår elektronisk på http://gen.dbcg.dsdn.dk/.
Ved tvivls spørgsmål kan genetisk sygeplejerske eller speciallæge i onkoteam konsulteres.
Indberetning til HNPCC Registeret
Rekvirering af H-nummer
Fra afdelingens fællesmailpostkasse(klin.gen@rn.dk) sendes mail til hnpcc-registret.hvh@regionh.dk, hvor der anmodes om H-nummer til den første indexperson i familien (se nedenstående).
Mailen skal indeholde navn og cpr-nr. på proband, KGA’s familienummer samt risikovurdering.
H-nummeret kommer retur på afdelingens fællesmail klin.gen@rn.dk. Sekretariatet sørger for at H-nummeret bliver dokumenteret i Langtved samt PASS og som i forbindelse med færdiggørelse af journalen eftersender opdateret stamtræ, journalmateriale samt mutationssvar til registeret.
Efterfølgende slægtninge indberettes ved brug af afdelingens standardbreve.
Indberetning til Polyposeregisteret
Se www.polypose.dk
Indberetning til VHL-databasen
Der bruges VHL-databasens indberetningsskema.
K:\AUH-KLINGEN-FAELLES\Genetik\ONKO-genetik\Von Hippel-Lindaus sygdom
Obs. vHL-registeret er flyttet til Klinisk Genetisk Afdeling, OUH i 2020. Skema skal sendes dertil Kontaktperson ledende overlæge Lilian Bomme Ousager.
Indberetning til Huntington Registeret
Der bruges registerets samtykke og indberetningsskema (se bilag 4).
K:\AUH-KLINGEN-FAELLES\Genetik\Sygdomsgrupper\Huntingtons Sygdom (HS)
