Ignorer kommandoer på båndet
Gå til hovedindhold

Indberetning til registre

Instruks for indberetning til registre

 

Formål
At sikre at indberetning til relevante registre gøres systematisk og ensartet ved endt udredning.


Hvem er instruksen relevant for?

Læger, sygeplejersker og sekretærer ansat på Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital.

 

Relevante registre indenfor onkogenetik

DBCG registeret: Arvelig disposition til brystkræft

HNPCC registeret: Arvelig disposition til tarmkræft

Polypose registeret: Familiær Adenomatøs Polyposis (FAP)

VHL registeret: von Hippel-Lindau syndrom

 

Andre registre:

Huntington registeret: Hunting Sygdom

 

Hvornår indberettes til register?

Ved afslutning af onkogenetiske forløb indberettes familiemedlemmer såfremt de klassificeres som værende i øget risiko. Ved første indberetning tildeles familien et register-nummer, som der refereres til ved fremtidige indberetninger af øvrige familiemedlemmer.
Alle slægtninge, der modtager rådgivning og som er omfattet af risikovurderingen indberettes. I familier med mutation, indberettes alle der har gennemgået prædiktiv gentest.

 

Registernummer:

Registernummeret påføres i Langtved, PASS, og på forsiden af journalen.

 

Ansvarsfordeling ved indberetning til register

Det er lægens ansvar at sikre, at indberetningen til relevant register sker. Ved afslutning af sagen ordinerer lægen indberetningen i journalkontinuationen. Sekretæren understøtter, at indberetningen sker korrekt og giver besked til lægen ved uregelmæssigheder.

For patienter set i onkotrack, foretages indberetning af alle familiemedlemmer til DBCG og rekvirering af et H-nummer til HNPCC af den genetiske sygeplejerske. Efterfølgende er det primært lægens ansvar ved diktering at sørge for, at efterfølgende familiemedlemmer indberettes.

 

Indberetning til DBCG Registeret

Indberetningen foregår elektronisk foregår elektronisk på http://gen.dbcg.dsdn.dk/

 

Indberetning til HNPCC Registeret

Rekvirering af H-nummer

Fra afdelingens fællesmailpostkasse(klin.gen@rn.dk) sendes mail til hnpcc-registret.hvh@regionh.dk, hvor der anmodes om H-nummer til den første indexperson i familien (se nedenstående).

Mailen skal indeholde navn og cpr-nr. på proband, KGA’s familienummer samt risikovurdering.

H-nummeret kommer retur på afdelingens fællesmail klin.gen@rn.dk. Sekretariatet sørger for at H-nummeret bliver dokumenteret i Langtved samt PASS og som i forbindelse med færdiggørelse af journalen eftersender opdateret stamtræ, journalmateriale samt mutationssvar til registeret.

Efterfølgende slægtninge indberettes ved brug af afdelingens standardbreve (se bilag 1+2).

 

Indberetning til Polyposeregisteret

Se www.polypose.dk

 

Indberetning til VHL-databasen

Der bruges VHL-databasens indberetningsskema (se bilag 3).
K:\AUH-KLINGEN-FAELLES\Genetik\Sygdomsgrupper\Von Hippel-Lindaus sygdom

 

Indberetning til Huntington Registeret

Der bruges registerets samtykke og indberetningsskema (se bilag 4).

K:\AUH-KLINGEN-FAELLES\Genetik\Sygdomsgrupper\Huntingtons Sygdom (HS)