Støtte til voksne pårørende til patienter i palliativt forløb
Beskrivelse
Årligt dør ca. 55.000 mennesker i Danmark, hvoraf ca. 10.000 i 2016 var henvist til palliativ behandling*.
Da de fleste døende mennesker har flere pårørende bliver mange mennesker i Danmark hvert år påvirket af dødsfald. I henhold til WHO’s definition sigter palliation mod at yde uhelbredeligt syge og deres pårørende støtte, så de opnår højeste mulige livskvalitet i den syges afsluttende livsfase og for den pårørende desuden i sorgfasen. Støtte til pårørende og efterladte gives på såvel basalt niveau som på det specialiserede niveau.
Pårørende skal således ikke kun opfattes som ressourceperson i forhold til patienten, men ses som et menneske, der i lyset af patientens forestående død, selv har brug for støtte under sygdomsforløbet.
Pårørende konfronteres med betragtelige udfordringer på mange niveauer og er ofte uforberedte på dem. Det er således uvant for mange at tale om døden og om at miste en nærtstående.
En spørgeskemaundersøgelse blandt danske kræftpatienter fra 2006 viste, at 35 % af patienterne oplevede, at sygehuspersonale kun ”i ringe grad”, eller ”slet ikke” udviser nok interesse for de pårørendes velbefindende, dokumenterer nødvendigheden af indsatsen
Fællestræk for pårørendes situation
At være pårørende til en uhelbredeligt syg er en udsat position med et nyt og ofte stort ansvar. Øget belastning og sårbarhed kan have følgende negative konsekvenser for pårørende: udmattelse, angst, depression, frygt, søvnvanskeligheder, tidsnød, ensomhed, tab af kontrol, usikkerhed samt familiekonflikter, økonomisk belastning og bekymring for fremtiden.
Pårørende oplever, at byrdefuld pleje, angst, usikkerhed, ensomhed og frygt for at gå et dødsfald i møde uden tilstrækkelig støtte, øger deres sårbarhed. Håb, god støtte, at kunne opretholde aktiviteter og bevare kontrol, at opleve sammenhæng, indre styrke og mod er derimod faktorer, som kan reducere deres sårbarhed.
Det er derfor vigtigt, at den professionelle interesserer sig for den pårørendes oplevelse af sin situation og de særlige behov han eller hun måtte have.
Behov hos pårørende
Pårørende har ofte brug for at være til stede hos patienten i den afsluttende fase af livet. Dels for at være hos patienten, at gå til hånde, at sige farvel og være der i dødsøjeblikket. Mange pårørende finder trøst ved at opfylde patientens ønsker. De overvåger og advokerer for, at patienten modtager omsorg og god pleje og bliver utrygge og utilfredse, hvis patientens forskellige behov ikke bliver mødt. De kan frygte en ”dårlig død” for patienten mere end selve døden.
Pårørende har stort behov for information om patientens tilstand, sygdomsforløb, symptomer og behandling og om muligheder for hjælp. Viden ruster dem til bedre at klare situationer undervejs i sygdomsforløbet og ved livets afslutning. Jo mere pårørende forstår om patientens pleje, desto mere tilfredse er de med den. Det er vigtigt for pårørende at mærke respekt, åbenhed, oprigtighed, anerkendelse og samarbejdsvilje fra de fagprofessionelle, som de har brug for en støttende og tillidsfuld relation til.
Anbefalinger
Pårørende til palliative patienter bør fortløbende tilbydes støtte og vejledning.
Rammer for støtte og vejledning
• Den professionelle bør foruden en samtale i patientens nærvær også tilbyde den pårørende en samtale alene.
• Samtalens emne bestemmer hvilke fagprofessionelle, der giver støtten og vejledningen (f.eks. psykolog, socialrådgiver, præst m.m.)
• Vejledningen og støtten bør indeholde:
• Information om den aktuelle sygdom, dens forløb, prognose og behandling
• Oplysning om og opøvelse af praktiske kompetencer i forhold til symptomlindring og pleje
• Hjælp til håndtering af familiens og dagliglivets aktiviteter samt håndtering af stress
• Samtale med fokus på den pårørendes rolle og oplevede belastninger i sygdomsforløbet samt positive elementer i pårørenderollen.
• Styrkelse af den pårørendes egenomsorg.
Forslag til indhold/fokus i samtalen med den voksne pårørende
• Den pårørendes oplevelse af situationen
• Beskrivelse af dagligdagen
• Tanker om fremtiden og døden
• Behov for støtte og aflastningsmuligheder for den pårørende
• Hvad kan den pårørende gøre for patienten?
Behov for yderligere støtte
Hvis det på baggrund af kontakt eller samtale med den pårørende vurderes, at der behov for yderligere indsats, anbefales det i palliativt regi at præsentere problemstillingerne på tværfaglig konference. Hvis det her vurderes relevant kan der tilbydes støtte fra psykolog, præst, socialrådgiver. Der kan evt. også henvises til Kræftens Bekæmpelse, hvor der er grupper for pårørende. I de palliative teams, hvor der ikke er ansat en psykolog, skal henvisning til en psykolog foretages af den pårørendes egen læge.
I primærsektor kan der henvises til samtale/støtte i privat regi, de pårørendes egen sognepræst, Kræftens Bekæmpelse. Eventuel henvisning til psykolog foretages af den pårørendes egen læge.
Mulighed for evt. i en gruppe at tale med andre pårørende kan være en god støtte.
Målgruppe – modtagelse
Tværfagligt personale med kontakt til voksne pårørende til patienter i palliative forløb.
Formål
Formålet med den kliniske retningslinje er
Referencer
*Årsrapport 2016 - Dansk palliativ database
Klinisk retningslinje om interventioner, der støtter voksne pårørende til kræftpatienter i palliativt forløb
