Formål

Orientering om tilbud fra Palliativt Team for Børn og Unge i Region Nordjylland samt procedurer vedrørende henvisning til teamet.

Målgruppe

Palliativt team for Børn og Unge er et tværfagligt tilbud om specialiseret palliativ indsats, støtte og rådgivning til familier i Region Nordjylland, som har et barn eller en ung i alderen 0 til 18 år med livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Sygdommen skal være ledsaget af kompleks palliativ problemstilling af fysisk, psykisk eller social karakter med behov specialiseret lindring.

Beskrivelse

Den palliative indsats er familieorienteret og rettet mod at støtte børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande og deres familier, så de opnår bedst mulig livskvalitet i alle faser af sygdommen, baseret på tværfaglig indsats.

Dette gøres bl.a. ved at:

• • Lindre og forebygge fysiske gener og symptomer

• • Hjælpe til opretholdelse af bedst muligt fysisk funktionsniveau og følelsesmæssig trivsel

• • Deltage i dialog i forhold til behandlingsvalg og niveau, inklusiv behandling for grundsygdom og symptomkontrol

• • Tilbyde psykologhjælp til familien

• • Tilbyde social støtte og vejledning til familien

• • Koordinere plejeforløbet mellem kommune, egen læge og sygehus

Den palliative indsats foregår i tæt samarbejde med barnets/den unges stamafdeling og primære behandlingsansvarlige læge. Der tages udgangspunkt i helhedstænkning, og i samarbejde med patient, familie, sygehus, institution, kommune, praktiserende læge, hjemmesygeplejerske og andre relevante instanser, tilrettelægges indsatser efter familiens behov. Disse indsatser skal, ved ønske derom, styrke muligheden for, at barnet/den unge og familien kan tilbringe mest mulig tid i eget hjem samt også muligheden for at dø i eget hjem. Temaet tilbyder indsats i hjemmet, når det er påkrævet. Der tilbydes ligeledes fokuseret indsats for søskende og forældre efter dødsfald.

Visitationskriterier

Palliativ indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom og deres familier. Henvisning vurderes ud fra følgende:

• • Høj grad af komplekse palliative problemstillinger samt herunder flere sammenhængende symptomer og/eller problemer.

• • Livstruende sygdom: Der er sandsynlighed for tidlig død, men der er også chance for langsigtet overlevelse.

• • Livsbegrænsende tilstand: Døden er forventet, men ikke nødvendigvis nært forestående.

Baggrund

Der arbejdes ud fra WHO´s definition af palliativ indsats til børn og unge:

Palliativ indsats til børn og unge har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, der står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

• • Palliativ indsats til børn og unge omfatter barnets/den unges fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov, samt støtte til hele familien.

• • Den palliative indsats iværksættes på diagnosetidspunktet og fortsætter, uanset om barnet/den unge får behandling med kurativt sigte.

• • De sundhedsprofessionelle må evaluere og lindre barnets/den unges fysiske, psykiske og sociale belastninger.

• • Effektiv palliativ indsats forudsætter en tværfaglig tilgang, som involverer hele familien og resourcerne i familiens nærområde.

Sygdomme/tilstande under palliation for børn og unge kan opdeles i fire overordnede grupper:

Gruppe 1

Livstruende tilstande for hvilke helbredende behandling er mulig, men hvor behandlingen kan mislykkes. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed og når behandlingen fejler. Børn og Unge i langvarig remission, eller som følges efter vellykket helbredende behandling, er ikke inkluderet. Eks. Kræft og irreversibelt organsvigt af hjerte, lunger, lever og nyrer.

Gruppe 2

Tilstande hvor der kan være lange perioder med intensive, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig har været muligt at deltage i almindelige aktiviteter for børn, men hvor for tidlig død stadigvæk er en risiko. Eks. Cystisk fibrose og muskeldystrofi.

Gruppe 3

Fremadskridende tilstande uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år. Eks. Batten sygdom og mukopolysakkaridose.

Gruppe 4

Tilstande med svære neurologiske handikaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed over for helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende. Eks.Svære multiple handicaps, såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn eller unge med svær cerebral parese.

Henvisning

Henvisning til Palliativt Team for Børn og Unge i Region Nordjylland sker via egen læge eller behandlingsansvarlige læge på sygehuset via elektronisk henvisning og sendes til Palliativt Team for Børn og Unge, Region Nordjylland. Henvisningen skal indeholde:

• • Patientdata inkl. bopæl og telefonnummer

• • Henvisende instans

• • Diagnose /evt. bidiagnoser

• • Kort resume samt aktuelle palliative problemstillinger

• • Behandlingsansvarlig læge og stamafdeling

• • Aktuel medicinliste

Kontaktinformation

Telefon:

20 15 01 92

E-mail:

boernepalliation@rn.dk

Adresse:

Børneafdelingen

Aalborg Universitetshospital Nord

Reberbansgade 15

9000 Aalborg