Palliation til patienter med hjertesygdom

1. Formål:

Formålet er at yde den højeste kvalitet af pleje og behandling til patienter med kronisk, kritisk hjertesygdom. At give optimal livsforlængende behandling og samtidig lindre symptomer med mål om høj grad af livskvalitet for patient og pårørende. At yde relevant basal palliativ indsats i kardiologisk afdeling under hensyntagen til individuelle ønsker. At medvirke til velfungerende tværsektorielle forløb med fokus på inddragelse af patient og pårørendes ressourcer og behov. At give patient og pårørende mulighed for at træffe valg i forhold til livet og afslutningen af det.

2. Målgruppe:

Patienter med symptomgivende, kritisk hjertesygdom, indlagt eller i ambulant forløb på Kardiologisk afdeling Aalborg Universitetshospital.

3. Definitioner:

WHO definerer palliativ indsats som:

”At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.” (1)

Sundhedsstyrelsen understreger i ”Anbefaling om palliativ indsats 2011” at:

”Anbefalingerne for den palliative indsats dækker hele det palliative område og har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, som er forbundet med livstruende sygdom uafhængigt af, hvilken diagnose patienten har”. (2)

Dansk Cardiologisk Selskabs holdningspapir fra 2016 (3), beskriver 3 stadier i den palliative indsats:

1. 1. Tidlig palliativ indsats, varighed år.

2. 2. Sen palliativ indsats, varighed måneder.

3. 3. Terminal indsats, varighed dage, uger.

Fokus i de forskellige faser er som skitseret i nedenstående figur fra Dansk Cardiologisk Selskabs holdningspapir

https://www.cardio.dk/paliation-ved-fremskreden-hjertesygdom:

Patienter med hjertesvigt har i hele sygdomsforløbet, også i stabil fase, øget risiko for pludselig hjertedød.

4. Fremgangsmåde:

Tilstanden ved hjertesvigt svinger og forløbet er uforudsigeligt. Der kan derfor være en udfordring i forhold til at identificere hvilken fase patienten er i. Terminalerklæring bør altid være forudgået af en tværfaglig diskussion med deltagelse af en speciallæge. Pleje og behandling kan med fordel tage afsæt i en systematisk symptomscreening ved brug af EORTC-qlq-15-PAL (link indsættes) eller de 3 problemstillinger patient og pårørende synes er væsentligst (4).

4.1 Tidlig palliativ fase:

Denne fase er kendetegnet ved aktiv behandling og uddannelse af patienten til at varetage livet med hjertesygdom og håndtering af symptomer. Fasen starter ved diagnosen og kan vare i flere år.

4.1.1 Lægens ansvar:

Lægen har ansvar for at lægge en behandlingsplan for patienten og informere om sygdommens årsag og forventet forløb. Lægen vurderer og henviser patienten i forhold til forløb i hjertesvigtsklinik og til kommunal rehabilitering eller kontrol hos egen læge.

4.1.2 Sygeplejerskens ansvar:

Sygeplejersken har ansvar for at følge op på lægens information omkring sygdom og behandling. Hun understøtter information omkring forholdsregler ved udskrivelse ved at udlevere vægtdagbog, Hjerteforeningens pjece om hjertesvigt og anden relevant skriftlig information. Sygeplejersken bidrager til identificering og vurdering af symptomer og almentilstand. Sygeplejersken fungerer som sikkerhed for et tværsektorielt forløb af høj kvalitet. Afdækning af symptomer evt. ved hjælp af EORTC (se ovenfor).

4.2 Sen palliativ fase:

Denne fase starter når patientens tilstand begynder at skride. Typisk ses det ved at der kommer gentagne indlæggelser over kort tid, patienten er tiltagende symptomatisk og andre organer får nedsat funktion. Fasen er kendetegnet ved øget fokus på livskvalitet og symptomlindring. Den igangsatte behandling fortsættes, men der påbegyndes ikke ny behandling. Fasen varer uger til måneder.

4.2.1 Lægens ansvar:

Lægen har ansvar for at tale med patient og pårørende omkring ændring i tilstanden og skift i behandlingsfokus. Lægen vurderer i samarbejde med patient og pårørende behov for ændring i indstillinger ved ICD, behandlingsniveau og behov for terminalerklæring (inklusiv ansøgning om medicintilskud) og åben indlæggelse. Lægen vurderer om der er behov for sanering i den medicinske behandling. Afhængig af tilstanden henviser lægen til fornyet forløb i hjertesvigtsklinik, hjemmesygepleje, kommunal rehabilitering eller fysisk træning i hjemmet.

4.2.2 Sygeplejerskens ansvar

Sygeplejersken har ansvar for at koordinere forløbet med inddragelse af relevante samarbejdspartnere ex diætist, socialrådgiver. At foretage vurdering af patientens behov for hjælp i hjemmet og hjælpemidler og opstart heraf. Inddragelse af de pårørende og afdækning af deres behov for støtte. Sygeplejersken bidrager med information omkring symptomer og problemstillinger der bør lindres ud fra samtaler med patient og pårørende om hvad der giver hverdagen mening. Bidrager til patientens forståelse af den givne information og medgiver skriftligt materiale med aftaler ved udskrivelse.

4.3 Terminal fase

I denne fase er patienten aktivt døende. Fokus er lindring af symptomer og den aktive behandling bibeholdes kun hvis den vurderes at lindre. Fasen varer dage til uger.

4.3.1 Lægens ansvar

Lægen har ansvar for at lægge en plan for og ordinere lindrende medicin til brug i alle vagter og evt. i hjemmet. Stillingtagen til behandlingsniveau under hensyntagen til patientens ønsker, herunder afståelse fra genoplivning. Forholde sig aktivt til ændring i ICD indstillinger. At informere patient og pårørende om det forventede forløb og forholde sig til det ønskede dødssted.

4.3.2 Sygeplejerskens ansvar

Sygeplejersken har ansvar for at yde grundlæggende sygepleje af højeste kvalitet med særligt fokus på lindring af generende symptomer. Afdække hvad der er vigtigt for patient og pårørende og skabe mulighed for at pårørende kan være hos patienten hele døgnet. Bidrage til koordinering og planlægning i forhold til patientens ønskede dødssted. Afdække behov for lindring og inddrage relevante samarbejdspartnere ex palliativt team, præst. At udføre og evaluere på de ordinerede tiltag. Have fokus på de pårørendes ressourcer og støtte op omkring familien.

5. Behandling af symptomer i alle stadier

Hjertesvigt er en symptomtung sygdom og mange af symptomerne opleves tidligt i sygdommens forløb (5,6).

5.1 Træthed

Træthed er et af de symptomer der påvirker patienternes livskvalitet mest. Patienten kan opleve træthed på baggrund af overanstrengelse, hvilket kan lindres ved at patienten prioriterer sine kræfter og får tilstrækkeligt med hvile.
Patienten kan også opleve træthed som kommer uafhængig af aktivitetsniveau og optræder uforudsigeligt. Dette kan lindres ved at patienten taler om det, bliver anerkendt og oplever forståelse fra sit netværk, samt indgår i aktiviteter der giver energi. Nedenstående pjece kan udleveres og gennemgås.

https://dsr.dk/sites/default/files/2113/traethed_2015_v2_1.pdf

Fysisk træning kan bedre alment velbefindende og lindre fysisk træthed.

Det er vigtigt at identificere og behandle evt. potentielle sekundære årsager til træthed, som feks. jernmangel/anæmi, infektion, dehydrering, elektrolytforstyrrelse, stofskifte sygdom, katabol tilstand, depression, søvnapnø etc.

5.2 Åndenød

Åndenød er et andet væsentligt symptom ved hjertesvigt. Nedsat hjertepumpefunktion bevirker øget åndenød på grund af ændringer på celleniveau. Der er derudover flere mulige årsager til åndenød.

En af de hyppigste årsager til åndenød er overhydrering, som kan give anledning til revurdering eller justering af den diuretiske behandling. Afklaring kan findes ud fra om patienten oplever øget åndenød i liggende stilling, har oplevet vægtøgning og væskeophobning i kroppen. Der vil ved større mængder pleura-eksudat (vurderet ud fra røntgen af thorax) være behov for ultravejledt drænage. Det er lægens ansvar at lave den medicinske plan og henvise til pleura-drænage.

En anden årsag til åndenød er nedsat muskelstyrke og dermed øget iltbehov i muskler ved aktivitet. Styrketræning med lav intensitet kan lindre åndenød. Desuden er der solid evidens for at brug af rollator både øger gangdistance og mindsker åndenød ved aktivitet. Ved jernmangel kan der behandles med iv jern, som i studier har vist effekt på livskvalitet og funktionsniveau. Behandling med i.v jern er lægeordineret.

Angst øger åndenød og mange patienter med hjertesvigt har oplevet episoder hvor de ikke har kunnet få vejret. Den erfaring kan blive trigget og kan skabe angst. Her kan behandling med beroligende medicin hjælpe. Morfin dråber kan patienten selv administrere og ikke overdosere, hvorfor denne løsning kan vælges. Det er vigtigt at personalet optræder roligt i situationer med åndenød.

Kold luft på underansigtet har vist sig virksomt ved åndenød og er et virkemiddel som patienten selv kan administrere. Der kan bruges en lille propelvifte eller en kold klud på hagen.

Mange patienter med hjertesvigt har åreforkalkning og KOL, hvorfor behandling med inhalationsmedicin og NTG kan være virksomme.

Selvom patienten ilter sit blod tilfredsstillende, kan næsebrille med ilttilskud i nogle tilfælde lindre. Dette kan patienten bruge PN – ved forflytning, måltider eller permanent hvis patienten mærker effekt. At opstarte behandling med ilt og udskrive patienten med ilt, er altid lægeordineret.

Samlet oversigt over midler til lindring åndenød:

• • Bronkodilatorer

• • Nitroglycerin (ved akut indsættende åndenød)

• • Opioider

• • Anxiolytika

• • Ved jernmangel/anæmi, overvej iv Jern

• • Rollator

• • Kold luft på underansigtet

• • Fysisk træning

5.3 Svimmelhed

En stor del af patienter med hjertesvigt oplever periodevis svimmelhed i hverdagen og særligt ved stillingsændring. Det skyldes nedsat blodmængde til hovedet udløst af nedsat hjertepumpefunktion og velbehandlet blodtryk. Patienten kan have glæde af denne forklaring, idet ortostatisk svimmelhed er et vilkår i livet med hjertesvigt og således noget patienten skal vænne sig til. Patienten skal vejledes i at rejse sig langsomt fra liggende stilling, særligt om natten. Desuden at undgå at bøje sig forover og i stedet gå i knæ. Ved invaliderende svimmelhed kan det overvejes at reducere blodtrykssænkende medicin og det gøres altid i samarbejde med læge.

En del patienter med hjertesvigt oplever fald i blodtryk ved belastning. Det gælder særligt patienter med nedsat muskelstyrke og dårlig kondition. Disse patienter kan have glæde af fysisk træning og bør informeres om at ”varme op” og ”varme ned” og altså ikke stoppe hurtig gang eller træning brat.

Da patienter med hjertesvigt har risiko for arytmi er det vigtigt at de søger læge ved svimmelhed uafhængig af bevægelse. Læge har ansvar for at planlægge og udføre udredning for evt. arytmi.

Lav blodprocent kan medvirke til svimmelhed og ved jernmangel/anæmi kan lægen overveje iv Jern – se ovenfor.

5.4 Ødemer

Patienter med hjertesvigt har stor risiko for at ophobe væske i kroppen og kan være generet af ødemdannelse i underekstremiteter, abdomen, lunger og generelt i kroppen. Vand i lunger og lungehinde er behandlet under kapitlet om åndenød.

Ødemer behandles med vanddrivende medicin, ex loop-diuretika, aldosteronhæmmer eller thiazid. Der kan med fordel behandles med flere forskellige præparater på samme tid da det øger effekten. Dette selvfølgelig under hensyntagen til blodtrykket og altid ordineret af læge. Ved nedsat eller manglende virkning af furix kan det i nogle tilfælde virke at skifte til burinex. Det gør sig kun gældende ved tabletbehandling. Desuden skal patienter informeres om at furix virkning øges ved indtagelse ½ time før eller efter indtagelse af mad.

Ved gentagne tilfælde af incompensation og manglende effekt af den iværksatte behandling kan behandling med inotropi og væskerestriktion overvejes. Der kan i nogle tilfælde være effekt af sengeleje med eleveret forende idet mobilisering kan belaste hjertet og medføre øget ødemdannelse. Da sengeleje har mulige svære komplikationer er det lægeordineret.

Der er uenighed om hvorvidt der er indikation for væske- og saltrestriktion hos patienter med hjertesvigt. Ved normal nyrefunktion og i stabil fase er der ikke grund til stram væskerestriktion men patienten bør informeres om at undlade overforbrug af salt og væske. Oftest skyldes hyponatriæmi overdreven væskeindtagelse og her bør patienten vejledes i at reducere. Lægen kan ordinere behandling med tbl. Zaroxylin eller inj. Levosimedan ved gentagne svært behandlelige ødemer.

Ved afvanding under indlæggelse skal der tages daglige væsketal med særligt fokus på nyrefunktion og kalium. Patienter med nedsat albumin er i større risiko for ødemdannelse.

5.4.1 Perifere ødemer

Ødemer i underben og fødder kan være smertefulde og øge risiko for væskende sår. I stabil fase kan der være god effekt af mekanisk afhjælpning gennem brug af støttestrømper og elevaring af fodende. Ved væskende sår bør komprilanbind benyttes. I nogle tilfælde er der god effekt af påsmøring af 3% Kaliumpermanganat-opløsning.

5.4.2 Acitis

I nogle tilfælde ophobes væske i maven. Det kan være samlet som regelret acitis som kan udtømmes, men kan også generel væske i og omkring tarmene. Udtømning af acitis anbefales ikke da det hurtigt gendannes og man tapper patienten for albumin. Udtømning af acitis er altid lægeordineret og kommer kun på tale efter afprøvning af andre muligheder. Generel væske i maven kan påvirke patientens appetit og medvirke oppustethed, abdominalt ubehag og kvalme. Obs at behandling med diuretika kan give obstipation og at vand i maven nedsætter peristaltik. Desuden kan væske i abdomen bevirke at oral administreret medicin har nedsat virkning.

Samlet oversigt over mulige virkemidler til ødemer:

Loop-diuretika

Kombination med thiazid. Metolazone ved nedsat nyrefunktion

Vasodilatorer

Ved refraktær overhydrering med svære symptomer trods

diuretika og vasodilatorer overvej inotropi.

Væskerestriktion

Saltrestriktion

Sengeleje, eleveret fodgærde

5.5 Søvnproblemer

Mange patienter med hjertesvigt oplever dårlig søvnkvalitet. Det kan skyldes hyppige natlige vandladninger, psykisk belastning og søvnapnø. Søvnapnø er en dårlig prognostisk faktor og kan udredes og behandles ved henvisning til Øre-næse-hals afdelingen. Kun obstruktiv søvnapnø bør behandles. Det er lægen der henviser. I tilfælde med mange natlige vandladninger kan den vanddrivende medicin i samarbejde med læge doseres senest kl. 16 og patienten kan med fordel lægge sig en halv time med eleveret fodende et par timer før sengetid. Det bevirker at evt. vand i underben løber fra og kan blive kvitteret inden nat. Psykisk belastning er behandlet i et andet afsnit. Sygeplejersken har ansvar for at afdække problemets størrelse og karakter og videregive denne information om anamnese til lægen.

5.6 Smerter

Patienter med hjertesvigt kan have smerter forskellige steder i kroppen. Ved belastning kan der opleves angina pectoris lignende trykkende smerter i brystet, også ved patienter der ikke er iskæmisk syge. Nogle har effekt af nitroglycerin. En del har smerter i muskler og led ligesom ødemer kan give smerter. Det er vigtigt at understrege kontraindikation for NSAID for patienter og give dem information om at det kan medvirke til øget væskeophobning i kroppen. Sygeplejersken har ansvar for at foretage en smerte anamnese og lægen kan herudfra ordinere passende analgetisk behandling.

5.7 Gatro-intestinale problemer

Gastro-intestinale problemer kan skyldes ophobning af væske i og omkring tarmene og i nogle tilfælde regelret acitis (se 5.4.2).

5.7.1 Vægttab – nedsat appetit

Flere pallierende patienter oplever et ufrivillig vægttab på baggrund af nedsat appetit. Fysioterapi, fysisk aktivitet, hvis muligt. Tilbyd diætetisk vejledning. Kontrollér thyroideastatus. Nogle patienter kan have glæde af kvalmestillende behandling og i sen-palliativ og terminal fase kan behandling med binyrebarkhormon overvejes.

5.7.2 Kvalme – opkastninger

Kvalme, smagsforstyrrelser, Revurdér/justér medicin

Nedsat appetit Kontrollér biokemi (azotæminiveau, leverfunktion)

Diætetisk vejledning

Ved medicinsk behandling kan forsøges Haloperidol, Lorazepam/

Olanzapin, Metoclopramid eller Domperidon

Appetitstimulation (fx. små mængder alkohol, binyrebarkhormon

5.7.3 Obstipation

Vær opmærksom på at behandling med vanddrivende medicin kan øge risiko for obstipation og der kan med fordel behandles med laksantia. Obs at movicol opslemmet i vand ikke tæller med i væskeregnskab da det er ikke optages fra tarmen.

5.8 Mundtørhed

Mundtørhed er beskrevet som værende et generende problem for mange patienter med hjertesvigt. Det kan skyldes forskellige ting: metoprolol som ændrer spyttets sammensætning så det ikke klæber til munden, vanddrivende behandling og behandling med ACE-hæmmer der kan udtørre slimhinderne. Det bliver en særlig udfordring ved patienter med væskerestriktion. Hyppig tandbørstning og spytskretionsfremmende ting som bolcher og sure ting kan hjælpe og ved sidstnævnte skal patienten informeres om risiko for caries. Knust is og frosne skiver af appelsin kan have effekt.

5.8 Angst – depression

Hjertepatienter har en øget risiko for at udvikle angst og depression. Ifølge Dansk Cardiologisk selskab forekommer angst og depression med en hyppighed på 20 %, hvorfor det anses som god praksis at screene med nedenstående skema.

https://hjerteforeningen.dk/fagnet/screening-angst-depression/
Sygeplejersken foretager screening og lægen ordinerer videre udredning og behandling.

5.8.1 Medicinsk behandling

Undgå tricykliske antidepressiva.

Sertralin, Agomelatin eller Citalopram kan anvendes.

Endelig kan Mirtazapin med forsigtighed

5.8.2 Sygehuspræst
En samtale med hospitalspræsten behøver ikke at tage udgangspunkt i religion. Det kan være en samtale med et medmenneske, der har tid til at lytte og forstår sig på det eksistentielle. Præsterne har naturligvis tavshedspligt. Det er også muligt at kontakte patientens egen præst eller en præst fra et andet trossamfund.
Nogen patienter finder også trøst i salmer eller de kirkelige handlinger, hvoraf de fleste kan udføres på hospitalet.

6 Udskrivelse

I dette afsnit vil der kunne findes konkrete vejledninger til henvisninger og ide forslag til hvad der skal tages stilling til når den palliative patient udskrives.
Ved faglig argumentation for hvorfor den pågældende patient skal terminalerklæres ( – se nedenfor), og hvis der vurderes at være behov for specialiseret palliativ indsats kan patienten henvises til Palliativ Team som visiterer til Hospice, kan selvvurderingsskemaet EORTC benyttes

https://vejledninger.dsam.dk/media/files/11/palliation_2014-bilag1.pdf

6.1 Åben indlæggelse på kardiologisk afd. S1

Ved en åben indlæggelse har patienten mulighed for at blive indlagt direkte i afdelingen, såfremt der måtte opstå problematikker der ikke kan løses i hjemmet. Dette er med formålet at skabe tryghed og kontinuitet for patienten, som dermed møder personale der kender deres forløb. Patienten kan tilbydes åben indlæggelse, hvis der er potentielle problemer og behov, som kan kræve pleje og behandling under indlæggelse. Dette kan være intravenøs afvanding, drænage, arytmi eller anden kardiologisk specialiseret symptomlindring. Hvorvidt en patient kan tilbydes åben indlægges, besluttes i samarbejde mellem en speciallæge og sygeplejerske på afdelingen.

Når en patient har fået åben indlæggelse skal egen læge informeres i epikrise. Hjemmesygepleje informeres i plejeforløbsplanen eller ved kontakt til udskrivelsesenheden. Dernæst skal patienten registreres i ’Åben indlæggelses mappe’ på kontoret. Patienten registreres med fuld label, samt dato på hvornår den åbne indlæggelse er tildelt.

Hvis patienten får brug for at benytte sig af den åbne indlæggelse, skal vi være behjælpelig med transport via. AMK. Indlæggelsen registreres i PAS, der bestilles en seng og forvagten informeres.

6.2 Hjemmesygepleje

Indenfor de seneste år er antallet af patienter, der døde i eget hjem, gradvist øget og der forventes yderligere stigning.
Når patienten udskrives til eget hjem vurderer sygeplejerske og læge, hvorvidt patienten udskrives til basal pallierende pleje – som varetages af hjemmesygeplejerske, med behandlingsansvar som ligger hos egen læge. Eller om patienten udskrives til specialiseret pallierende pleje – som varetages af Det Palliative Team, med behandlingsansvar af læge i Palliativ Team.

6.3 Det palliative team

Kontaktoplysninger:
Det Palliative Team
Studievej 25
9400 Aalborg
Tlf. 97 66 10 30
Mail: palliativeteam.aalborgrn.dk

6.4 Hospice

Der kan være forskellige formål med indlæggelse på hospice:

• • Indlæggelse med henblik på livets afslutning.

• • Indlæggelse til symptomlindring.

• • Indlæggelse til aflastning.

Patienten skal informeres om og indforstået med at der er tale om lindrende behandling, samt give sit samtykke til ophold på hospice.

Inden der kan henvises til Palliativ team, bør der foreligge et udfyldt selvvurderingsskema EORTC. https://vejledninger.dsam.dk/media/files/11/palliation_2014-bilag1.pdf ,så hospice får et helt tydeligt billede af hvilke symptomer der er behov for specialiseret palliation til. Der bør også været taget stilling til hvilket hospice patienten ønsker.

Henvisning til KamillianerGaardens, Palliativ afsnit Farsø eller Hospice Vendsyssel. Der laves intern henvisning via Webpas til henholdsvis Alb Onkologisk område (Hospice Vangen), Farsø palliations team eller Ven Palliativt team. Resultatet af EORTC kan refereres, kan for nuværende ikke vedlægges henvisningen.
 

6.5 Alternativt ved udskrivelse

Der kan være flere årsager til at tænke alternativt ved udskrivelse f.eks hvis patienten har et aktivt misbrug eller et lille/intet netværk.

6.5.1 Plejebolig på trækbanen

Trækbanen Aalborg ligger på Dag Hammarskjølds Gade 3 og er et tilbud til borger med særlige behov, primært misbrugere, der ikke længere kan klare sig i egen bolig og har et omfattende behov for pleje på grund af nedsat fysisk og/eller psykisk funktionsniveau. Plejeboligerne kan både være midlertidige, som et aflastningstilbud eller være permanente.
Formålet er at patienten accepteres med sit misbrug, samt opnår støtte og kontinuitet i et ofte kaotisk liv. På den måde, gennem sociale- og sundhedsfaglige indsatser understøttes patientens sundhedstilstand i en positiv retning, og der vil være mulighed for at opnå lindring. Trækbanen kan og har erfaringer med, at arbejde sammen med Palliativ team, ved patienter med behov for specialiseret palliation.
For visitering til trækbanen ring til kontaktcenteret på tlf. 99 82 50 00.

6.5.2 TeleCare Nord Hjertesvigt

TeleCare nord er et telemedicinsk tilbud til borger i Nordjylland. Formålet med tilbuddet er, at give tryghed ved tæt kontakt med sundhed personale i eget hjem, hvilket kan give god mening i det palliative forløb, hvor patienten stadig modtager medicinsk behandling. I det terminale forløb, hvor patienten er reduceret i betablokkere og ACE -hæmmere, er der mindre mening i at tilknytte patienten Telecare Nord. https://rn.dk/da/Sundhed/Til-sundhedsfaglige-og-samarbejdspartnere/TeleCare-Nord/Telemedicin-Hjertesvigt

Det tyder på, at Telecare Nord kan medvirke til at reducere genindlæggelser og skaber fornemmelsen af at dele ansvaret for sygdom med andre. Dette kan have en positiv effekt ved patienter med få ressourcer eller et lille netværk.
Patienten vil få udleveret udstyr – blodtryksapparat, vægt og en tablet – af en hjemmesygeplejerske, der vil introducere dem for hvordan man benytter udstyreret. Patientens målinger vil blive overført til enten aflæsning i hjertesvigtsambulatoriet eller kommunen. Hvis værdierne ændre sig væsentligt, vil den ansvarlige for aflæsningerne, kontakte patienten og der kan være indikation for medicinændringer eller anden form for hjælp.
Ved henvisning til TeleCare Nord kontakt da hjertesvigtsambulatoriet på tlf. 97 66 45 26, så kan de være behjælpelig – også ift. hvem der skal have dataansvaret.

6.6 Terminalerklæring

Når patienten vurderes at have en restlevetid på under 12 mdr. og yderligere behandling anses for udsigtsløs, kan patienten terminalerklæres. Terminalerklæringen sendes til kommunen - blanket LÆ165: Forslag om socialmedicinsk sagsbehandling – Skriv gerne i terminalerklæringen hvis patienten har fået ordineret ernæringspræparater eller der er pårørende der ønsker plejeorlov.

https://www.laeger.dk/sites/default/files/la165.pdf

Erklæringen er vigtig, da den kan have betydning for, hvilke tilskud og hjælpemidler, patienten er berettiget til. Omvendt, hvis patienten ikke umiddelbart har et plejebehov eller i forvejen modtager den hjælp i hjemmet, som patienten ønsker kan der afventes med terminalerklæringen.

6.6.1 Terminaltilskud

Patienter med restlevetid på mindre end 6 mdr., som vælger at dø i eget hjem eller på hospice, kan få dækket alle udgifter til medicin. Tilskuddet søges ved hjælp af Det Fælles Medicinkort. Tilbuddet er gældende i et år, men kan forlænges ved ny ansøgning på FMK-online.

6.6.2 Plejeorlov til pårørende

En nærtstående pårørende kan søge om pleje- eller pasningsorlov. Der er ikke krav om slægtskab, og patienten kan stadig modtage hjælp fra den kommunale hjemmepleje.
Plejeorlov kan dog først søges når der er udstedt terminalerklæring. Desuden kan man ikke få bevilliget plejeorlov hvis patienten er indlagt i længere perioder, bor på plejehjem, i plejebolig eller på hospice.

Der er ingen tidsbegrænsning på plejeorlov.

6.6.3 Forsikring

Opfordre patienten eller pårørende til at afklare om patientens diagnose udløser en udbetaling af eksempelvis ’Kritisk sygdom’, fra pensionskasser og/eller arbejdsplads.

6.7 %R ved patienttransport

Under patient/liggende transport (Kørsel D) af terminale patienter skal der foreligge skema, underskrevet af læge, om at genoplivning undlades. Denne beslutning bør dog altid drøftes med patient og pårørende forinden kørsel. Formålet er at den pågældende terminale patient modtager en værdig, respektfuld og lindrende behandling (7). Hvis der ikke foreligger skriftlig dokumentation for at genoplivning skal undlades, SKAL personalet på ambulance/liggende patienttransport påbegynde genoplivning og tilkalde yderligere hjælp (8).
Ved patienttransport, udskriv og udfyld nedenstående skema, der findes som bilag.
https://pri.rn.dk/Sider/25823.aspx

7 Omsorg for pårørende

En vigtig del af den palliative indsats er omsorg for de pårørende.

8. Referencer

1. 1. WHO. “Definition of palliative care” [Internet]. Geneva 2002 [Cited 2017 jun 21]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

2. 2. Sundhedsstyrelsen (2011). “Anbefalinger for den palliative indsats”. [Internet]. København 2011. [cited 2017 jun 21]. Available from: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

3. 3. Dansk Cardiologisk Selskab. ”Palliation ved fremskreden hjertesygdom” [Internet]. København 2016 [Cited 2017 jun 21]. Available from:

http://cardio.dk/rapporter/holdningspapirer/660-paliation-ved-fremskreden-hjertesygdom

1. 4. Dalgaard K.M., Bergenholtz H., Nielsen M.E., Timm H. : ”Early integration of palliative care: A systematic review on methods, barriers and outcome” [Internet]. København 2014 [Cited 2017 jun 21]. Available from:

https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/early-integration-of-palliative-care-in-hospitals-a-systematic-review-on-methods-barriers-and-outcome/0DD4610BF2007FDF920BB03FB9EC2526

1. 5. Hjerteforeningen. ”Livet med hjertesvigt – Hjertesvigtsyges behov og oplevelser i behandlings- og efterforløbet” [Internet]. København 2014 [cited 2017 jun 21]. Available from: https://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=334&newsid=1292

2. 6. Mcllvennan C.K., Allen L.A. ”Palliative care in patients with heart failure” [Internet]. British Medical Journal 2016 [Cited 2017 jun 21]. Available from:

http://www.bmj.com/content/353/bmj.i1010

1. 7. Retsinformation. Vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling. https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=141135

2. 8. sundhedsfaglig virksomhed nr 1356 af 23/10/2016. https://www.retsinformation.dk/pdfPrint.aspx?id=183809&exp=1