After Care til patienter indlagt på de intensive afsnit,
Aalborg Universitetshospital
Baggrund
Flere og flere patienter overlever intensiv terapi, og succeskriterierne for behandling har bevæget sig fra kortsigtet fokus på mortalitet til langsigtet fokus på patienternes livskvalitet efter kritisk sygdom. Patienterne lider af fysiske, psykiske, kognitive og sociale symptomer efterfølgende. Samlet betegnes symptomerne Post Intensive Care Syndrome (PICS) (Bilag 1), og de kan opstå så snart kritisk sygdom indtræffer (1,2,3). PICS påvirker patienternes rehabiliteringsforløb, reducerer livskvaliteten, tynger familien og øger omkostningerne for sundhedsvæsnet (4).
PICS begrebet inkluderer også de pårørende (PICS-F) (2). De pårørende viser ligesom patienten tegn på angst, depression og PTSD, og da patient og pårørende er tæt forbundet i efterforløbet, er det vigtigt også at tage hånd om deres problemer (5).
Fund fra kvalitative studier, der direkte adspørger tidligere intensive patienter, hvilken hjælp de manglede i efterforløbet, tyder på, at patienterne, ud over intensiv fysioterapi, mangler viden om, at deres forløb er normale efter kritisk sygdom. De ønsker informationer om, hvad de kan forvente sig af efterforløbet og det er uklart for dem, at deres symptomer er en konsekvens af den kritiske sygdom. Forskning viser, at patienter, der forstår deres symptomer, føler en større kontrol over deres sygdom (6,7,8,9). Disse fund underbygges i et studie af After Care samtalen i klinik ABK, Aalborg Universitetshospital (10).
Studier viser ligeledes, at tidligere intensive patienter efterlyser et støttende netværk (Peer support) og har behov for at møde andre, der har været igennem det samme, som de selv har (6,7,8). Disse fund underbygges af sekundære fund i andre studier, der involverer både patienter og pårørende (10,11,12). Peer support har vist sig at have stor effekt på andre populationer f. eks. traumatisk hjerneskade-, diabetes-, cancer- og hjertepatienter og forventes også at kunne gavne tidligere intensive patienter og deres pårørende (13,14,15).
Klinikledelsen (Klinik Akut 2017) på Aalborg Universitetshospital (AaUH) ønskede på baggrund af ovenstående at understøtte et fælles tilbud til intensive patienter indlagt på AaUH, så indsatsen i forhold til inddragelse af patienter og pårørende kunne styrkes. Tilbud om opfølgning for intensive patienter lever op til de kvalitetsmål om sammenhængende patientforløb og patientinddragelse, som er beskrevet i kvalitetsstrategien for Aalborg Universitetshospital (16), og i nationale mål for sundhedsvæsnet publiceret af Sundheds- og ældreministeriet i 2017 (17).
Tilbud og opbygning af After Care på AaUH
After Care tilbydes alle voksne patienter, der har været indlagt på intensivt afsnit, Aalborg Universitetshospital, fraset opvågningspatienter og patienter indlagt til kortvarig observation. Tilbuddet består af en individuel samtale på det intensive afsnit, hvor patienten var indlagt, og et fælles cafémøde for patienter og pårørende fra alle afsnit.
Formål
Formålet med After Care:
• At give tidligere patienter mulighed for at tale om deres oplevelser og erindringer med personale, der kender til intensiv pleje- og behandling.
• At fremme rehabilitering ved at understøtte erindringer og udfylde huller i hukommelsen om indlæggelsen.
• At informere og rådgive, for herved at hjælpe patienterne til at affinde sig med deres oplevelser og minder fra intensiv afdeling.
• At patienterne får en forklaring på de fysiske, psykiske og sociale symptomer, der kan persistere efter indlæggelse, og give patienterne en mulighed for at bearbejde de potentielt traumatiske oplevelser, den intensive indlæggelse har medført.
• Vurdere behov for yderligere opfølgning i samarbejde med læge
• At tilbyde mulighed for at mødes med andre tidligere intensive patienter og pårørende til et cafémøde.
Samtykke
Inden udskrivelse fra intensivt afsnit præsenteres patient og pårørende for tilbuddet om After Care. Der indhentes samtykke fra patient eller pårørende til at der må tages kontakt til patienten efter udskrivelse (bilag 2). Mundtligt samtykke eller tydelig tilkendegivelse af samtykke fra patienten er gyldigt, når det er bevidnet af personale. Samtykke er gyldigt i 12 måneder, og kan til enhver tid trækkes tilbage.
Når samtykke er indhentet, registreres patientens data med label på oversigt over inkluderede patienter. Herpå noteres dato for indlæggelse og udskrivelse (bilag 2).
Invitation
Ca. 2 måneder efter udskrivelse fra intensivt afsnit sendes brev ud til patienten med invitation til en samtale. Ca. 1 måned efter skriftlig invitation kontaktes patienten telefonisk, hvor patienten kan be-eller afkræfte ønske om samtale.
Hvis patienten ikke ønsker at komme ind til samtale, giver telefonkontakten mulighed for en kort snak om aktuelle problemstillinger, samt fremlægge mulighed for at deltage i cafémøde.
Hvis patienten ønsker en samtale, aftales en dato og et tidspunkt. Patienten opfordres til at tage en pårørende med til samtalen.
Den individuelle samtale
Samtalen foregår på det intensive afsnit, hvor patienten har været indlagt. Den afholdes af en intensivsygeplejerske, som er nøgleperson for After Care. Samtalen tager udgangspunkt i den enkelte patients behov og der spørges ind til velkendte symptomer på PICS (bilag 1). Der afsættes en time til samtalen, inklusiv et besøg på en intensivstue, om muligt, hvor udstyr og apparatur fremvises.
Hvis det vurderes, at patienten har behov for en opfølgende samtale med en intensiv speciallæge, sørger sygeplejersken for at arrangere dette. Ved behov for samtale med stamafdelingens læger, tages kontakt til pågældende afdeling, som derefter kan indkalde patienten. Hvis der under samtalen fremkommer psykiske problemstillinger, som kræver yderligere opfølgning, kan lægefaglig kontaktperson oprette en henvisning i EPJ til Liasonpsykiatrien ved Aalborg Psykiatriske Sygehus.
Efter den individuelle samtale dokumenterer sygeplejersken i patientens EPJ under fanen ”Samtaler med patienten” (bilag 5).
Cafémøde
Patienterne tilbydes at deltage i det halvårlige cafémøde, når de er inde til samtale eller ved telefonisk kontakt, hvis de ikke ønsker samtalen. Interesserede patienter modtager en skriftlig invitation en måned før cafémødet.
Cafemøderne indledes af en sygeplejerske, som er nøgleperson for After Care, som byder velkommen og alle deltagere præsenterer sig kort. Herefter fortæller en tidligere intensiv patient, der har deltaget i et cafemøde før, sin historie. Derefter fortæller en pårørende om sine oplevelser som pårørende. Der er afsat 20 minutter til hver historie. Efterfølgende er der sponsoreret forplejning, mulighed for spørgsmål til oplægsholderne og ellers er ordet frit. Sygeplejersken fungerer som ordstyrer, så alle, der har lyst til at tale får ordet, men man er ikke forpligtet til at deltage aktivt. Til mødet er der en kasse med invasivt udstyr som fx orale- og trakeostomitube, arterienål og ventrikelsonde, som de der har lyst, kan kigge i. Til slut afrundes mødet af den ordstyrende sygeplejerske. Cafemøderne er berammet til 2 timer.
Organisering
Organisatorisk forankring
I 2018 indgik alle de intensive afsnit samlet i Klinik ABK, som nu udgør den organisatoriske enhed for After Care.
I de enkelte afsnit udpeges 2-4 nøglepersoner, der har ansvaret for arbejdet med After Care (Bilag 3). Behovet for nøglepersoner vurderes i de enkelte afsnit afhængigt af antallet af sengepladser og patienter med behov for opfølgning. Der udpeges ligeledes en lægefaglig nøgleperson, som er medansvarlig for den tværfaglige indsats i forhold til After Care.
Nøglepersonerne fra de forskellige intensive afsnit er samlet i en styregruppe, som mødes den første onsdag i hver måned. Sekretæren indkalder til styregruppemøde via Outlook.
Sekretæren skriver referat af mødet, dette udsendes efterfølgende til styregruppen til gennemsyn, inden endelig godkendelse.
Afsnitsledelserne er repræsenteret med minimum én repræsentant i styregruppen. De afsnitsledende sygeplejersker er ansvarlige for at udpege nøglepersoner, og muliggøre tildeling af ressourcer til After Care og planlægning på arbejdsplanen. Den enkelte nøgleperson er medansvarlig for at være til rådighed for dagarbejde på de pågældende dage. I styregruppen deltager ligeledes læger, en sekretær og en sygeplejerske med særlig funktion UUU fra et af de deltagende afsnit.
Styregruppen for After Care arbejder med at sikre midler til drift og udvikling for at styrke inddragelse af patienter og pårørende. For nuværende aflønnes nøglepersoner for deltagelse i cafemøder udover ordinær arbejdstid med time-for-timebetaling for de pågældende timer.
De forskellige intensive afsnit sørger selv for at invitere sine tidligere patienter til samtale og cafemøde samt afholde de individuelle samtaler.
Styregruppen planlægger i fællesskab afholdelse af cafémøderne. Dette indebærer hvilken patient og pårørende, der kan deltage med sin historie, booking af lokale og bestilling af forplejning. Der laves i det enkelte afsnit en samlet liste over deltagere, og 2 dage før afholdelse meldes ind til afsnit R, hvor mange der forventes at deltage. Det tilstræbes, at der er sundhedspersonale tilstede fra alle intensive afsnit til cafémøderne.
Skabeloner til invitationer er tilgængelige på fællesdrev for nøglepersoner i After Care.
Styregruppe ansvarlig for udarbejdelse af retningslinje
Anne Okkels Glæemose, Afsnit R, aog@rn.dk
Dorte Haldrup, Afsnit R dhn@rn.dk
Anne Grete Samuelsen, Afsnit R, angrs@rn.dk
Trine Glintvad Sørensen, Afsnit R, trgs@rn.dk
Bente Barrett, Afsnit R, bente.barrett@rn.dk
Gitte Kanstrup Balzer, Afsnit NOTIA, gkl@rn.dk
Susanne Jeppesen. Afsnit NOTIA, susanne.jeppesen@rn.dk
Helle Overgaard Andersen, Afsnit TIA, hoa@rn.dk
Jette Gelardi Christiansen, Afsnit TIA, jegc@rn.dk
Lisbeth Weidinger, Afsnit 103, lisbeth.weidinger@rn.dk
Maria Rosengren Pedersen, Afsnit 103, m.rosengren@rn.dk
Referencer
1. Elliott, D. Et al (2014): Exploring the scope of post intensive care syndrome therapy and care: engagement of non-critical care providers and survivors in a second stakeholders meeting. Crit. Care Med. 42(12), 2518-2526.
2. Needham, D.M., et al (2012): Improving the long-term outcomes after discharge from intensive care unit: A report from a stakeholders’ conference. Crit Care Med. 40, 502-509.
3. Angus, D.C., Carlet, J. (2002): Surviving Critical Care: a report from the 2002 Brussels Roundtable. Intensive Care Medicine. 29, 368-377.
4. Jensen, J. F., Thomsen, T., Overgaard, D., Bestle, M. H., Christensen, D., & Egerod, I. (2015). Impact of follow-up consultations for ICU survivors on post-ICU syndrome: a systematic review and meta-analysis. Intensive Care Medicine, (February).
5. Rosendahl, J. et al. (2013). Physical and Mental Health in Patients and Spouses After Intensive Care of Severe Sepsis: A Dyatic Perspective on Long-Term Sequelae Testing the Actor-Partner Interdependence Model. Critical Care Medicine. Vol 41, no 1, p 69-75.
6. Allum, L., Connelly, B. and McKeown, E. (2017): Meeting the needs of critical care patients after discharge from home: a qualitative exploratory study of patient perspectives. British Association of Critical Care Nurses, Vol 23, no 6, p 316-323.
7. Bäckman, C.G., Ahlberg, M., Jones, C., Frisman, G.H. (2018): Groupmeetings after critical illness – Giving and receiving strength. Intensive and Critical Care Nursing. Vol 46, p 86-91.
8. Deacon, K.S. (2012): Re-building life after ICU: A qualitative study of the patients’ perspective. Intensive and Critical Care Nursing, 28, 114-122.
9. Peskett, M., Gibb, P. (2009): Developing and setting up a patient and relatives intensive care support group. British Association of Critical Care Nurses, Nursing in Critical Care. Vol 14, no 1.
10. Hanifa, A.L., Glæemose, A.O., Laursen, B.S. (2018): Picking up the pieces: Qualitative evaluation of follow-up consultations post intensive care admission. Intensive and Critical Care Nursing. 48, 85-91.
11. Aagaard, A.S., et al (2012): Struggling for independence: a grounded theory study on convalescence of ICU survivors 12 month post ICU discharge. Intensive crit. Care nurs. 28, 105-113.
12. Ahlberg, M. et al (2015): Moving on in life after intensive care – partners’ experience of group communication. British Association of Critical Care Nurses. Vol 20, no 5.
13. Haines, K.J., et al (2018): Peer-Support in Critical Care: A Systematic Review. Society of Critical Care Medicine. Vol 46, no 9, 1522-1531.
14. McPeake, J. Et al (2018): Models of Peer Support to Remediate Post-Intensive Care Syndrome: A Report Developed by the Society of Critical Care Medicine Thrive International Peer Support Collaborative. Critical Care Medicine. (online access)
15. McPeake, J., Quasim, T. (2016). The role of peer support in ICU rehabilitation. Intensive and Critical Care Nursing. 37, 1-3.
16. Strategi for kvalitet og patientsikkerhed
17. De 8 Nationale mål for Sundhedsvæsnet https://sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Sundhedspolitik/2016/April/Nye-nationale-maal-forsundhedsvaesenet-skal-oege-kvaliteten-for-patienterne.aspx
Bilagsliste
18. PICS symptomer
19. Samtykkeerklæring
20. Opgaveliste for nøglepersoner på After Care dage
21. Spørgeguide
22. Vejledning til registrering af After Care samtalenotater
23. Vejledning til at sende breve ud som sikker mail i Outlook/e-brev
