Formål

At sikre en ensrettet standard for den palliative indsats for patienter med non-malignt kronisk lungesvigt på de lungemedicinske afdelinger/enheder i Region Midtjylland og Nordjylland, herunder at arbejde mod fælles dokumentationspraksis.

At fremme livskvaliteten for patienter og pårørende, der er berørte af livstruende sygdom og de medfølgende problemer både af fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (1).

Patientgruppe/Patientforløb/Anden målgruppe/Gyldighedsområde

Patientgruppen med non-malignt kronisk lungesvigt udgøres overvejende af patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) samt Interstitiel Lungesygdom (ILS), hvor der er tale om livstruende sygdom, og hvor patienterne dermed er indbefattet under anbefalingerne for den palliative indsats fra Sundhedsstyrelsen (2).

De non-maligne kroniske lungesygdomme har det til fælles, at der er stor prognostisk usikkerhed, og det er vigtigt, at det palliative forløb starter, når behovet opstår og ikke først i det terminale forløb.

Palliativ indsats bør igangsættes, når patienten opfylder kriterierne for kronisk lungesvigt (1).

Patienter, der er kandidater til lungetransplantation og står på transplantationslisten, er en lille, men vigtig gruppe. Selvom disse patienter afventer en behandling, der er potentielt kurabel, er de oftest meget symptomatiske og har brug for hjælp til at håndtere såvel fysiske som psykiske udfordringer. I USA dør ca. 17 % af patienterne inden for 1 år på transplantationslisten. I Danmark blev 26 patienter lungetransplanteret i 2017, og 4 døde på venteliste. Det er derfor vigtigt, at også denne patientgruppe får tilbudt en sufficient palliativ behandling. (10, 15) Ligeledes skal terminalerklæring også overvejes i denne patientgruppe efter gældende retningslinjer (se andetsteds), og en terminalerklæring ved en patient på venteliste til lungetransplantation kontraindicerer IKKE intensiv behandling.

Definition af begreber

Kronisk lungesvigt er permanent nedsat lungefunktion, hvor daglige symptomer trods optimal standardbehandling begrænser patienten. På dette tidspunkt kan den palliative indsats start

Terminalt lungesvigt er til stede, når en patient med kronisk lungesvigt opfylder kriterierne for terminaltilskud.

Snarligt døende er, når patienten vurderes at være i en tilstand, hvor lindrende behandling alene er indiceret, og død forventes inden for kort tid.

Palliation er en tværfaglig intervention rettet mod at bedre den samlede livssituation for patient og pårørende.

Rehabilitering er en tværfaglig intervention, som retter sig mod at bedre livskvalitet og fysisk funktionsevne gennem bl.a. fysisk træning, fastholdelse af dagligdags aktiviteter og patientundervisning, og som bør integreres i et samlet palliativt tilbud til patienter med kronisk lungesvigt. (1)

De palliative indsatsniveauer:

Basisniveau:

Den palliative indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres eneste arbejdsopgave.

Specialiseret niveau:

Den palliative indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som har palliation som den eneste arbejdsopgave.

Den palliative indsats m. komplekse problemer, både mht. sværhedsgraden af de enkelte problemer og kompleksiteten af mange sammenhængende problemområder ” (5)

Fremgangsmåde

Tidlig opsporing og identificering:

Ved kronisk lungesvigt er der en ukendt restlevetid, og sygdomsforløbet er ofte uforudsigeligt (1). Denne prognostiske usikkerhed kan risikere at forsinke den palliative behandling (6).

Identificering og opsporing af patienter med behov for palliativ indsats vil ofte være en tværfaglig opgave for det team af specialistsygeplejersker og læger, der arbejder med patientgruppen, og det vil være relevant at fokusere på at gøre dette såvel ambulant som under indlæggelse.

Ligeledes kan opsporingen foregå i primærsektoren, og omend de kommunale tilbud udviser en betydelig variation, er der også her i stigende grad fokus på specialiseret palliation. Flere steder oprettes der ”Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) (2,11).

Et værktøj som ”Supportive and Palliative Care Indicators Tool” (SPICTTM) (13) kan anvendes i denne proces sammen med de kliniske faktorer, der prædikterer øget mortalitet (BOKS 1: boks fra DLS' klaringsrapport).

Det anbefales iht. DLS' klaringsrapport om palliation til non-malign lungesygdom, at man i det palliative forløb tilstræber at bruge Active Care Planning-metoden (ACP) – på dansk Fælles Planlægning af Behandlingsmål (FPB):

”Fælles planlægning af behandlingsmål (FPB) er en kommunikationsproces mellem behandler, patient og pårørende og omhandler livet med sygdom og symptomer. I denne proces kan emner som behandlingsniveau og den sidste tid drøftes, men FPB er ikke begrænset til disse emner” (1)

I den tidlige fase er der således ikke opgivet aktiv behandling, men såvel medicinsk som ikke-medicinsk behandling (rehabilitering, rygestop mm.) kan sameksistere med opstart af FPB, og det er vigtigt at understrege, at rehabilitering og palliation ikke udelukker hinanden. Vægtningen af palliation og rehabilitering bør dog fortløbende vurderes. Se figur 1 (12).

Dansk Lungemedicinsk Selskab har udgivet en manual til hjælp ved afholdelse af FPB-samtaler (4). Pårørende bør i videst muligt omfang inddrages i FPB-samtalen (1).

Det anbefales desuden, at EORTC-skemaet bruges som minimum i opstarten af et FPB-forløb. Re- screening med EORTC-skemaet kan anvendes efter individuel vurdering (14).

Ansvar og samarbejdspartnere:

Det er en lægelig beslutning, om et palliativt forløb skal igangsættes (5).

Den palliationsansvarlige speciallæge på enheden vil have det overordnede ansvar for forløbet, men oftest vil der være behov for en tværfaglig tilgang, hvor specialistsygeplejersker og fysioterapeuter sammen med den ansvarlige læge vil udgøre behandlingsteams. Ved behov for specialiseret palliativ indsats vil Klinik for Lindrende Behandling kunne inddrages som samarbejdspartner.

Den involverede speciallæge kan være Patientansvarlig Læge (PAL) for patienten (afhængigt af lokale aftaler).

Speciallægen har ansvaret for, at patientens ønsker respekteres, men det må understreges, at ansvaret for behandlingsniveauet altid er lægens og ikke må pålægges patienten eller de pårørende (3).

Egen læge skal altid informeres og involveres i det omfang, det findes passende i det enkelte tilfælde.

Terminaltilskud og -erklæring bør overvejes ved patienter, der opfylder kriterierne anført i boks 2. Ofte vil dette kunne lette hverdagen for patienten og dennes pårørende, både økonomisk og plejemæssigt. Det anslås, at kun 5 % af alle patienter, der dør af KOL, er terminalerklæret (1).

Multidisciplinære konferencer (MDT):

MDT-konferencer bestående af speciallæger fra Lungemedicinsk afdeling samt fra Klinik for Lindrende behandling, specialistsygeplejersker, fysioterapeuter og evt. patientens egen læge kan anbefales ved behov for særlig specialiseret indsats, men er næppe mulige at gennemføre for alle forløb.

Efter påbegyndt palliativt forløb bør nedenstående overvejes:

Lægen:

Hvis patienten ikke er kandidat til respirator og/eller genoplivning: anføre dette synligt i den elektroniske patientjournal (EPJ)

Sanere eventuel unødvendig medicinsk behandling

Orientere om mulighed for hospitalskontakt i henhold til lokale forhold og aftale Udarbejde terminalerklæring og terminaltilskud https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/tilskud/individuelle-tilskud/terminaltilskud/

Undersøge, om patienten har oprettet livs-/behandlingstestamente (OBS: Fagpersoner har kun tilladelse til opslag, såfremt patienten ligger for døden eller ligger hjælpeløs pga. sygdom, ulykke mv., og der ikke er tegn på bedring (9))

Diagnoseregistrere: Palliativ care: Z51.5 som tilføjelse til øvrige diagnoser Tage stilling til opfølgning i henhold til lokale aftaler

Eventuelt henvise til Palliativt team

vejledning i henvisning til palliativt team

Anføre “Kontaktlæge” i EPJ under “Person og forløb/Tilknyttede personer/Professionelle kontakter”

Sygeplejersken:

Anføre "Kontaktsygeplejerske i EPJ under "Person og forløb/Tilknyttede personer/Professionelle kontakter".

Oprette sygepleje-notat med registrering af de afdækkede ønsker for den sidste tid, herunder f.eks. ønske om at forblive i eget hjem, hospice, aflastningsplads og fremtidige hospitalsindlæggelser.

Etablere kontakt til hjemmepleje/primær sektor.

Symptombehandling:

Patienter med fremadskridende non-malign lungesygdom vil oftest have dyspnø som det overordnede symptom.

Dyspnøen vil ikke kun være et spørgsmål om iltoptagelse, men oplevelsen af ”lufthunger” er et komplekst problem, og faktorer som patientens ernæringstilstand, psykiske tilstand, komorbiditeter mm. skal overvejes i dyspnøhåndteringen. Det er derfor en tværfaglig opgave at afhjælpe disse symptomer (1).

Den farmakologiske intervention vil bibeholdes ved palliative patienter med kronisk lungesvigt pga. KOL, da denne er symptomlindrende og ikke helbredende (5).

Dyspnørelateret angst og depression er et betydende og ofte svært håndterbart problem, som man bør forholde sig til og behandles me såvel farmakologiske som non-farmakologiske tiltag efter gældende retningslinjer. Case-series tyder på, at der kan være nogen effekt af SNRI-præparater. Hvis dette forsøges, skal dosis i udgangspunktet være lavest muligt (16).

Ved KOL er rehabilitering den mest virksomme og bedst videnskabeligt underbyggede behandling af psykologisk komorbiditet.

Lavdosis-opioider kan anvendes, når øvrige dyspnølindrende tiltag og håndtering af komorbiditeter er iværksat.

Benzodiazepiner og lavdosis-prednisolon kan overvejes under hensyntagen til bivirkninger og forventet restlevetid (1).

Langtidsiltbehandling (LTOT) er indiceret ved patienter med hypoksi. Ved patienter uden hypoxi er effekten af LTOT ikke overbevisende og bør overvejes nøje (1).

Nasal High-Flow er et system, hvor luftflowet kan leveres med 20-60 l/min. Luften leveres fra et opvarmet og fugtet system, og ved et flow over 30 l/min opnås en lille PEEP-effekt. Denne form for iltbehandling kan bruges, hvor patienten har et meget stort iltbehov, f.eks. ved lungefibrose, eller hvor patienten har problemer med sejt sekret (da den opvarmede luft bedrer den mukociliære clearance). Systemet kan installeres i hjemmet ved terminal lungefibrose og lignende tilstande (7).

Non-invasiv ventilation (NIV) bruges oftest i det akutte forløb med patienten, som indlægges pga. exacerbation i KOL. Dette kan gøres såvel i livsforlængende som i pallierende øjemed. NIV-behandlingen kan effektueres på de fleste lungemedicinske sengeafsnit samt på intensivafdelingen.

Behandlingsniveauet skal afklares senest i forbindelse med opstart af NIV-behandling (6). For patienter med vedvarende hypercapni kan hjemme-NIV være en palliativ mulighed (1).

Hoste kan være en særlig vanskelig problematik: Reversible årsager skal gennemgås. Der skal være opmærksomhed på optimal inhalationsbehandling samt teknik. Får patienten ACE-hæmmer, eller er der problemer med refluks eller recidiverende infektioner? Lungefysioterapi med PEP-fløjte kan forsøges. Hvis der ikke findes reversible årsager, kan kodein afprøves (1).

Smerter er et ofte underkendt, men ikke ubetydeligt problem for mange lungesyge (17) og skal anerkendes og behandles efter gældende retningslinjer.

Behandling til snarligt døende:

For patienter med fremadskridende kronisk non-malign lungesygdom vil det altid være ønskværdigt, at samtaler om behandlingsniveau, lindrende behandling og ønsker ift. den sidste tid er taget i rolig fase.

Det er desværre ikke gjort i mange tilfælde, og ofte vil patienten være indlagt i den sidste tid. Hvis ikke behandlingsniveauet er afklaret, må dette gøres under hensyntagen til patientens ønsker, tilstedeværelsen af en eventuel reversibel tilstand samt patientens vanlige funktionsniveau.

Det er en lægefaglig beslutning, om patienten kan drage fordel af avanceret behandling, eksempelvis i form af respirator, men det bør forsøges at opnå enighed med patienter og pårørende via sufficient information og respektfuld kommunikation.

Beslutninger om behandlingsniveau kan med fordel diskuteres på fælleskonference og bør ved uenighed eller i tvivlstilfælde konfereres med senior læge, evt. også med inddragelse af anæstesilæge.

Der bør tages stilling til genoplivning, respiratorbehandling/intensiv behandling og NIV-behandling.

Ved den snarligt døende patient er der ikke indikation for vedvarende monitorering af blodtryk og biokemi. I stedet bør der fokuseres på ro og lindring (6).

Boks 1

Boks 2 Anbefalinger for terminaltilskud (1)

Dokumentation

Vejledning om dokumentation om genoplivning

Genoplivning og forudgående fravalg af genoplivningsforsøg

Vejledning om dokumentation om terminalerklæring

Terminalerklæring

Terminaltilskud ansøges via FMK-online

Behandlingstestamente udføres af patienten

Referencer

1. 1. Klaringsrapport om palliation til voksne med kronisk fremadskridende non-malign lungesygdom, Dansk Lungemedicinsk Selskab

2. 2. Anbefalinger for den palliative indsats - Sundhedsstyrelsen 2017

3. 3. Palliation til hjertepatienter - lægefagligt og sygeplejefagligt ansvar og opgaver. Fælles kardiologisk instruks, RM

4. 4. Samtalen om Fælles Planlægning af Behandlingsmål

5. 5. “SUNDHEDSAFTALE FOR PERSONER MED BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS” - ?

6. 6. Behandlingsniveau og behandlingsstop ved benign lungesygdom - ?

7. 7. 2.14.2. Nasal high flow

8. 8. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. 2017, 05.05

9. 9. Livs-/behandlingstestamente

10. 10. Colman R, Barriers to Optimal Palliative Care of Lung Transplant Candidates CHEST / 143 / 3 / MARCH 2013

11. 11. Palliativ indsats i den kommunale pleje, PAVI 2011 12. Ringbæk T, Ugeskr Læger 2013;175(18):1277-1280

1. 13. https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-dk/

2. 14. https://www.sundhed.dk/content/cms/96/93596_eortc_-_dansk.pdf

3. 15. http://www.scandiatransplant.org/data/sctp_figures_2017_4Q.pdf

4. 16. Use of mirtazapine in patients with cronic breathlessness - A case series. N Lowell et all, SAGE Journals Vol 32: Issue 9, page(s): 1518-1521,

5. 17. Pain in Patients with COPD: a systematic review and meta-analysis. E. van Isselt et al, BMJ Open, Vol 4, Issue 9