Stroke – Livsafsluttende pleje

Indledning

Ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats kan alle patienter med livstruende sygdomme have behov for palliativ indsats. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHOs definition på palliativ indsats.

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

I denne instruks fokuseres på den terminale fase, hvor patienten er døende og der er fokus på lindring af patientens symptomer og støtte til de pårørende (Dansk selskab for almen medicin - DSAM)

Fravalg af livsforlængende behandling

Beslutning om livsafsluttende pleje og dermed fravalg af livsforlængende behandling er en lægefaglig beslutning. Denne forudgås af en drøftelse med patient (hvis muligt) og pårørende om baggrunden for beslutningen. For yderligere detaljer inklusiv dokumentation i elektronisk patientjournal se PRI instrukser for ”Forudgående fravalg af livsforlængende behandling og afbrydelse af livsforlængende behandling”: https://pri.rn.dk/Sider/31271.aspx samt ”Genoplivning og forudgående fravalg af genoplivningsforsøg: https://pri.rn.dk/Sider/25711.aspx

Pårørende – information og medinddragelse

Når patienten overgår til livsafsluttende pleje, afholdes en lægesamtale med pårørende og hvis patienten er vågen, deltager patienten. Sygeplejersken deltager, hvis muligt.

I samtalen er det vigtigt, at vi får talt åbent om, hvordan vi vurderer patientens fremtidsudsigter.
Under samtalen er det godt at høre pårørendes forventninger til forløbet og plejen. Her er det vigtigt at bringe emner som ilt og væsketerapi op, da disse emner kan fylde meget hos de pårørende. Det er en god ide med forklaring af kroppens proces og behov, samt hvordan vi vil lindre i den sidste tid. Pårørende skal tilbydes, at patienten kan overflyttes til stamsygehus eller til eget hjem. Men muligheden for at forblive indlagt på afdelingen kan også lade sig gøre.

Plejepersonalet må høre pårørendes ønsker i forhold til at være med i plejen af den døende med støtte og pleje fra plejepersonalet i det omfang, de har brug for.

Når døden indtræffer, skal de pårørende tilbydes at gøre den afdøde i stand, med hjælp fra plejepersonalet hvis dette ønskes.

Når kroppen lukker ned

• • Føler ikke sult og tørst
  Pårørende kan være bekymret for, om den døende føler sult og tørst. Her er det vigtigt at forklare, at kroppens basalstofskifte reduceres. Ved større mængder væske og ernæring kan komplikationer forekomme som lungeødem, opkast og ødemer.
   

• • Huden ændrer farve og temperatur

Hjerte-lungefunktionen er nedsat og blodet søger til de vitale organer. Ekstremiteter kan blive kølige og blåmarmorerede. Læber kan blive cyanotiske.
Patienten kan også have høj temperatur, dette kan være udløst af infektion eller cerebralt.

• • Spids over næsen

Det er en god ide at informere pårørende om, at når døden nærmere sig, kan den døendes udseende ændre sig. Huden vil blive indfalden og næsen kan blive spids.
 

• • Apnøperioder

Der ophobes CO2, som kan medføre apnøperioder og Cheyne-Stokes respiration. Apnøperioder kan vare op til minutters varighed, det er vigtigt at forberede pårørende på dette.

• • Dyspnø

Der er ikke evidens for iltbehandling i den livsafsluttende fase. Det kan afprøves, hvis alle andre tiltag ikke virker. Se under punktet Dyspnø/vejrtrækningsproblemer
 

• • Dødsrallen (Sekretraslen)

Er den lyd der opstår, når luft passerer over ophobet sekret i svælget eller bronkierne.

Årsagen er manglende hoste og synkerefleks pga. bevidsthedsvækkelse. Det kan også skyldes en pneumoni eller lungeødem.

• • Sitren i kroppen

Nervesystemet vil påvirkes, når døden nærmer sig og det kan give sitren i kroppen. Dette kan være ubehageligt for patienten, ligeledes kan det være ubehageligt at overvære. Det kan være en god ide at behandle medicinsk, hvorved patientens muskulatur slapper af. Lejring kan også have en god effekt.

Praktiske forhold

Når der ordineres livsafsluttende pleje, flyttes patienten på en enestue. 1-2 pårørende har mulighed for at overnatte på enestuen sammen med den døende. Det er også muligt at leje et værelse på patienthotellet, hvis der er værelser ledig.

Hvis pårørende overnatter, skal de registreres som rask medindlagt.

Hvis der er mange pårørende, henvises de til opholdsarealet udenfor afsnittet, når de ikke er på stuen.

Det er vigtigt at få aftalt med pårørende, hvem der skal være primær kontaktperson og tovholder i forløbet og deres ønsker for, hvornår de vil kontaktes.

Væsketerapi

I følge et Cochrane review fra 2014 er der ikke signifikant belæg for at give iv væske til palliative patienter pga. få studier af god kvalitet. Patienter med stroke i den terminale fase vil typisk have dysfagi, have afasi og/eller være somnolent. Det kan derfor være svært at vurdere, om patienten tørster.

Som en hjælp til vurdering af behov for væsketerapi skal følgende faktorer tages i betragtning: har patienten været fuldt funktionsdygtig op til indlæggelse, må det skønnes, at patienten vil føle tørst ved pludseligt ophør af væske. Intravenøs væsketilførsel øger faren for lungeødem via øget hjertesvigt. Derfor anbefales det at være tilbageholdende med intravenøs væsketilførsel i livets slutfase (Terminal pleje på plejehjem - Lægehåndbogen på sundhed.dk)

Har patienten været svækket i længere tid op til indlæggelsen, har patienten måske ikke været vant til så megen væske.

Skal patienten udskrives (terminal pleje i hjemmet) med subcutan væsketerapi, kan der læses mere om det praktiske i DSAM: https://vejledninger.dsam.dk/palliation/?mode=visKapitel&cid=719&gotoChapter=723

Ernæringsterapi

Sondeernæring seponeres. Hvis patienten giver udtryk for tørst/sult, kan der forsøges med modificeret konsistens af væske og føde i samarbejde med ergoterapeut. Det kræver dog tæt observation under spisning, for hvis patienten hoster for meget, forårsager det mere lidelse end tørsten (trangen til mad).

Medicin

Palliationspakken Neurologisk afdeling ordineres.

Medikamenter, der kan gives subcutant i neurologisk sengeafsnit for stroke

Subkutan medicingivning til patienter i den terminale fase

På sengeafsnit for Stroke har vi valgt en subkutan kanyle (”tegnestift”) størrelse 27G med 60 cm slange

Før kanyle anlægges, forfyldes den med det ønskede medikament. Nålen anlægges på maven i 90 graders vinkel, det er vigtigt, at den ikke anlægges, hvor der er ødemer, sår eller infektioner. Det er vigtigt, at den ikke anlægges for langt ned, så medicingivning besværliggøres, hvis patienten ligger på siden. Nålen kan også anlægges på hoften, ydersiden af overarm eller yderside af lår. Der påsættes prop med nålefri membran, slangen rulles sammen og der sættes fikseringsfilm over det meste af slange og kanyle. Ovenpå sættes et plaster med dato og type af forfyldt medicin. Der skal ikke skylles efter med NaCl ved indgift af medikament (se nedenfor).

Ved behov for administration af flere medikamenter anlægges en subkutan nål til hvert præparat, da det så ikke er nødvendigt at skylle efter med NaCl. Dette er en fordel, da den indgivne medicin ellers nemt vil komme til at ligge i en lomme med Nacl efter indgift, og dermed blive fortyndet.

Ved meget tynde/slanke personer, kan man anvende en subcutan kanyle ”sommerfugl”, som anlægges med 45 graders vinkel.

Placeringen af den subkutane nål noteres i EPJ under Invasive og Noninvasive adgange. Hvis der er flere nåle anlagt, noteres, hvilket medikament den enkelte er forfyldt med.

Lindring af fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemstillinger.

Fysiske problemstillinger:

Smerter

Identificer og vurder patientens oplevelse af smerter. Kan patienten medvirke til en VAS-score eller beskrive smerteoplevelsen, dokumenteres dette.

Tegn på smerter: ændret ansigtsudtryk (forpint, bedrøvet, sammentrukket), bryner (sammentrukket pande/bryn), stønnende/klagende lyde, motorisk urolig

Non-farmakologisk behandling:

God lejring, massage, varmepude, musik etc.

Farmakologisk behandling:

Morfin s.c pn

Paracetamol suppositorier, gerne som fast behandling.

Dyspnø/vejrtrækningsproblemer

Palliative strokepatienter oplever ofte problemer med vejrtrækning, herunder dyspnø.

Tegn på dyspnø/vejrtrækningsproblemer: takypnø, sekretraslen, brug af hjælpemusklerne, hurtig puls, cyanose evt. med konfusion, bleg, kølig og klamtsvedende, pinefuld lufthunger.

Dokumentér tegn og patientens oplevelser, hvis patienten er i stand til dette, i den elektroniske patientjournal.

Non-farmakologisk behandling:

• • Sideleje med let eleveret hovedgærde ved sekretraslen.

• • Lejring i rygleje med meget eleveret hovedgærde og understøttelse af armene ved dyspnø.

• • Sikre frie luftveje, evt. anlæggelse af nasal airway ved anæstesien.

• • Skabe ro om patienten, nærvær.

• • Frisk luft, ventilator, håndholdt vifte eller ilt. Ilt skal kun bruges, hvis det opleves, at patienten får lindring af det.

Farmakologisk behandling:

• • Inj morfin s.c (første valg)

• • Inj midazolam s.c

• • Inj robinul s.c eller scopodermplaster

• • Iv furix ved lungestase

Se regional instruks ”Behandling af dyspnø hos den palliative patient”: https://pri.rn.dk/Sider/25596.aspx

Dødsrallen

Er den støjende respiration, som opstår hos bevidsthedssvækkede i deres sidste dage eller timer. Dødsrallen er det hyppigst forekommende symptom på dødens indtrængen.

Non-farmakologisk behandling:

• • Sideleje med let eleveret hovedgærde, da fladt sengeleje besværliggør bortskaffelsen af sekretet.

• • Der er ikke evidens for at suge i svælget.

Farmakologisk behandling:

• • Injektion robinol s.c. skal gives kort tid efter dødsrallen indtræder, hvis det skal have den ønskede effekt. Det kan blive nødvenligt at gentage indenfor 1 time, hvis der ingen effekt er. Hvis dette ikke har effekt. stoppes behandlingen med robinol.

• • Injektion midazolam s.c. kan gives som lindrende, så patienten ikke oplever ubehag.

Pårørende:

• • Fokus på de pårørende, hvordan de reagerer på dødsrallen.

• • Støtte og information for at dæmpe bekymringen, da de oftest er bange for, at patienten lider eller føler drukning.

• • Forklare hvorfor rallende respiration opstår og at dette er en naturlig del af dødsprocessen.

Se regional instruks ”Dødsrallen – lindring af sekretraslen hos patienter med behov for palliation”: https://pri.rn.dk/Sider/33023.aspx

Mundtørhed

Ses ofte, da patienten typisk trækker vejret gennem munden og ikke kan indtage noget pr. os eller som følge af analgetika. For at forebygge mundtørhed er det vigtigt med hyppig og korrekt mundpleje. Mundpleje udføres ved hvert tilsyn og dokumenteres i elektronisk patientjournal under sygeplejestatus. Husk at være opmærksom på, at hvis patienten har tandprotese, skal denne tages ud, når mundplejen udføres.

• • For at undgå tørre læber anvendes læbepomade.

• •  Glycerol opblanding anvendes ubegrænset. Den virker smørende og mindsker udtørring. Skal påføres varsomt med swaps. Denne opblanding skal bruges i stedet for almindelig vand.

• • Gum Afta-Clear har smertestillende effekt. Den anvendes til patienter, hvor der ses sår i mundhulen eller patienten virker forpint ved mundpleje, da denne virker akut smertelindrende.

• • Klorhexidin er ikke velegnet til mundtørhed, da det indeholder ethanol, som kan svie og tørre slimhinderne ud. Ligeledes skal klorhexidin ikke benyttes, hvis der er sår og rifter.

• • Hvis patienten er vågen og kan samarbejde, er det en god ide også at børste tænderne med en lille tandbørste og zendium tandpasta.

Se for yderlig vejledning PRI instruks Stroke – Mundhygiejne til voksne indlagte patienter: https://pri.rn.dk/Sider/31772.aspx

Obstipation

Patienter med stroke i den terminale fase vil ofte ikke kunne give udtryk for afføringstrang eller obstipationssmerter. Sygeplejersken skal derfor være opmærksom på, om patientens mave er udspilet eller hård, om patienten virker forpint og urolig trods medicin.

På mistanke om obstipation skal lægen palpere maven

Non-farmakologisk behandling:

• • Lejring i en god defækationsstilling: lejres på venstre side, overkroppen foroverbøjet, knæene bøjes, så de er lidt højere end sædepartiet.

Farmakologisk behandling:

• • Suppositorium Dulcolax/Toilax gives.

Uro/kramper

Patienten kan blive motorisk urolig, årsagen kan være mange, f.eks. angst, smerter eller stroke.

Non-farmakologisk behandling:

• • Omlejring kan hjælpe ved motorisk uro.

• • At pårørende eller plejepersonalet er nærværende. Holde patienten i hånden, synge eller læse højt m.m.

Farmakologisk behandling:

• • s.c. midazolam har en beroligende effekt og er en god kombination med s.c. morfin og s.c serenase.

• • s.c. midazolam kan gives ved fokale eller generaliserede krampetilfælde. Hvis dette observeres, kontaktes lægen.

Kvalme og opkastning

Patienter med stroke i den terminale fase kan få opkastninger eller virke forkvalmet. Dette kan skyldes smerter, megen sekret i mund og svælg eller pga. forhøjet intrakranielt tryk.

Non-farmakologisk behandling:

• • oprensning af mund

• • hævelse af hovedgærdet

• • frisk luft

Farmakologisk behandling:

• • i.v/s.c. primperan eller s.c. serenase

Psykiske problemstillinger

Patienten kan være urolig og man kan få indtryk af, at patienten er angst, måske ved ansigtsudtryk eller at patienten spænder i kroppen. For at lindre angsten kan man anvende non-farmakologisk og farmakologisk behandling.

Non-farmakologisk behandling:

Det er en god ide at finde ud af, hvad patient plejer at finde behageligt. Skal der være musik på stuen og måske en bestemt CD, højtlæsning af bog eller bibel. Egen hovedpude eller andre ønsker. Hyppig lejring på trykaflastende madras, og skabe fri vejrtrækning.

Vågetjenesten kan benyttes, hvis der ikke er pårørende, eller de pårørende ikke har mulighed for at være ved den terminale.

Farmakologisk behandling:

Morfin, serenase og midazolam har en beroligende effekt. Dette skal gives som subcutan injektion.

Sociale problemstillinger

Socialrådgiver kan være behjælpelig med spørgsmål inden for pension, forsikring, bank og testamente, samt ansøgning om plejeorlov, her kræver det at patienten har en terminal erklæring.

Eksistentielle/åndelige problemstillinger

Pårørende og patient kan, hvis muligt, tilbydes hospitalspræst eller en præst af deres egen. Hos unge kan det være en ide at undersøge mulighed for psykolog og sorggrupper.

Udskrivelse og overflytning:

Hvis pårørende ønsker patienten hjem, skal der sendes en udførlig plejeforløbsplan(e-brev/TSM), hvori der skal bestilles plejeseng, trykaflastende madras og sengebord. Hvis patienten er vågen, skal der også bestilles lift, kørestol m.m. Ligeledes skal der skrives, hvor mange gange om dagen man ønsker besøg, her skal det være til pleje, lejringer hver 2. time og medicingivning. Medicinen skal ordineres med faste tidspunkter og som PN i FMK. Fra afdelingen skal vi medsende medicin, kanyleboks, sprøjter, optrækskanyler, spritswaps og tegnestifter efter aftale med hjemmeplejen.

Inden udskrivelsen skal der skiftes tegnestift, så disse er nye. Husk plaster med dato og forfyldt medikament.

Der skal ansøges om bevilling til bleer, katetre, urinposer. Vi skal medsende til den første tid efter aftale med hjemmesygeplejen. En god ide er at kontakte hjemmesygeplejersken direkte og forklare situationen og planen herfra, og hvornår det første besøg skal foreligge.

Se i øvrigt PRI ”Stroke – udskrivelse”: https://pri.rn.dk/Sider/19699.aspx

Lægen skal tage stilling til følgende:

• • Henvisning til palliativ team med henblik på tilknytning til deres team

• • Ansøgning om terminal tilskud i FMK-online. Samtidig dikteres til journal, at patienten terminalerklæres og at der er søgt om terminaltilskud.

• • Ordination af ”tryghedskasse” - yderlig information se eksterne links

Ligeledes er der krav om skriftlig og mundtlig videreformidling til praktiserende læge og plejepersonale i hjemmesygeplejen, plejecenter m.v. om ordineret fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling, se PRI instruks ”Forudgående fravalg af livsforlængende behandling og afbrydelse af livsforlængende behandling”: https://pri.rn.dk/Sider/31271.aspx.

Pårørende skal informeres om, at døden kan indtræde under transporten, men der kan bestilles plads til at en pårørende kan være i transporten. Lægen skal udfylde en køreseddel, hvor der skal stå, at man ikke ønsker genoplivning ved respiration og hjertestop. Se PRI-instruks: ” Fravalg af genoplivning ved ambulancetransport/liggende patienttransport af terminale eller kronisk syge patienter i Region Nordjylland” https://pri.rn.dk/Sider/25823.aspx

Palliativt team

Som udgangspunkt skal specialet selv varetage de basale palliative problemstillinger. Ved livstruende sygdom ledsaget af komplekse palliative problemer kan patienten henvises til palliativ team. Se PRI instruks ”Henvisning til specialiserede palliative tilbud i Region Nordjylland” https://pri.rn.dk/Sider/25593.aspx

Patienter kan henvises fra diagnosen stilles og i hele sygdomsforløbet.

Målgruppe

Sygeplejersker, social og sundhedsassistenter og læger på sengeafsnit for stroke, neurologisk afdeling

Formål

• • At sikre et velordnet terminalforløb for vores døende patienter og deres pårørende

• • At sikre at sygeplejepersonale og læger har viden til at udøve lindrende behandling og pleje, så patientens sidste tid forløber roligt og værdigt.

Begrebsafklaring

Livsafsluttende pleje: Den palliative pleje, der ydes i den terminale fase, hvor der fravælges eller afbrydes livsforlængende behandling.

Referencer

Fastliggende kanyle til subkutan medicinering, DSR – sygeplejersken: https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/sy-nr-2002-24/fastliggende-kanyle-til-subkutan-medicinering

Hospice Søndergård, Den sidste tid - når døden nærmer sig, pjece

Når døden nærmer sig: https://www.regionsjaelland.dk/sundhed/geo/roskildesygehus/Praktisk/naar-doeden-naermer-sig/Sider/default.aspx

DMCG- Nasal iltterapi og håndholdt vifte til lindring af refraktær dyspnø hos voksne patienter med kræft, KOL eller hjerteinsufficiens i sen eller terminal palliativ fase: https://www.dmcg.dk/siteassets/kliniske-retningslinjer---skabeloner-og-vejledninger/kliniske-retningslinjer-opdelt-pa-dmcg/dmcg-pal/dmcg-pal_nasal_iltterapi_og_handholdt_vifte_250520.pdf

Terminal pleje på plejehjem – Sundhed.dk : https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/geriatri/tilstande-og-sygdomme/plejehjemsmedicin/terminal-pleje-paa-plejehjem/

Mundpleje for patienter med mundtørhed. Region Nordjylland, bilag til PRI-instruks: Forebyggelse og behandling af mundgener og eller mundtørhed hos den palliative patient - Palliativ Afsnit, Farsø: https://pri.rn.dk/Sider/21176.aspx

Subcutan medicinering af terminale patienter, forløbsbeskrivelse, region Nordjylland, sundhed.dk: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/information-til-praksis/nordjylland/almen-praksis/patientforloeb/forloebsbeskrivelser/a-alment-og-uspecificeret/terminale-patienter/

Medically assisted hydration for adult palliative care patients: https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD006273.pub3/full

DSAM- palliation 2014: https://vejledninger.dsam.dk/palliation/ herunder subcutan væskebehandling: https://vejledninger.dsam.dk/palliation/?mode=visKapitel&cid=719&gotoChapter=723 og kramper: https://vejledninger.dsam.dk/palliation/?mode=visKapitel&cid=690&gotoChapter=694

The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital; C. Mazzocato, J. Michel-Nemitz, D. Anwar and P. Michel. European Journal of Neurology 2010, 17: 73–77

Palliative and End-of-Life Care in Stroke; A Statement for Healthcare Professionals From the American Heart Association/American Stroke Association; R. G. Holloway et al. Stroke 2014;45:1887-1916.

Identifying palliative care issues in inpatients dying following Stroke; O. Ntlholang et al. Ir J Med Sci (2016) 185:741–744

End-of-life decisions in acute stroke patients: an observational cohort study; Alonso et al. BMC Palliative Care (2016) 15:38

National clinical guideline for stroke. Afsnit 2.15, side 56. Prepared by the Intercollegiate Stroke Working Party. 5th edition 2016: https://www.strokeaudit.org/SupportFiles/Documents/Guidelines/2016-National-Clinical-Guideline-for-Stroke-5t-(1).aspx

Medically assisted hydration for adult palliative patients; Medically assisted hydration for adult palliative care patients - Good, P - 2014 | Cochrane Library