Børn og funktionelle lidelser i dagafsnittet for børn og unge
Beskrivelse og problemstilling
Mange børn oplever at have forbigående funktionelle symptomer, som forsvinder af sig selv igen. På nuværende tidspunkt ved man ikke præcis, hvor mange børn der udvikler funktionelle lidelser. Danske og internationale undersøgelser vurderer, at mellem 4 og 10 % af alle børn på et tidspunkt får en behandlingskrævende funktionel lidelse (1).
Vi ved endnu ikke alt om, hvorfor nogle børn udvikler funktionelle lidelser. Forskningen peger på, at der er tale om flere forskellige udløsende faktorer, såsom sårbarhed, længerevarende belastninger, triggere, og vedligeholdende/forværrende faktorer.
Mange opfatter kroppen, psyken og de sociale omgivelser som tre adskilte dele, der ikke har ret meget med hinanden at gøre. Forskningen viser, at man ikke kan dele mennesket op på denne måde, da funktionelle lidelser er multifaktorielle, og når man ønsker at forstå og hjælpe et barn med en funktionel lidelse, er det nødvendigt at inddrage disse dele.
Ved behov for døgnobservation, se link til døgnafsnittets dokument: Elektive psykosociale forløb
Symptomer
Nogle børn med funktionelle lidelser kan have symptomer fra én del af kroppen, mens andre udvikler mange symptomer fra forskellige områder i kroppen.
De hyppigste symptomer kan opdeles i 4 områder:
• Almene symptomer: fx træthed, hovedpine, svimmelhed, koncentrationsbesvær og besvimelser
• Symptomer fra mave/tarm regionen: fx: mavesmerter, kvalme, diarré, forstoppelse og sure opstød
• Neurologiske symptomer såsom: smerter i arme og ben, ømme muskler, lammelse, nedsat kraft, føleforstyrrelser og krampelignende anfald
• Symptomer fra hjerte og lunger: fx hurtig respiration, hjertebanken, dyspnø, rødmen, rysten og sitren
Hos nogle børn flytter symptomerne sig rundt i kroppen, og mange oplever, at symptomernes sværhedsgrad svinger meget.
Definition af begrebet ”Funktionelle lidelser”:
Funktionelle lidelser er samlebetegnelsen for en række lidelser, der alle er kendetegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, og som ofte har et karakteristisk mønster. Et fælles kendetegn for funktionelle lidelser er, at de
ikke kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske tests.
Det er altså en tilstand hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt.
Vi har valgt at anvende begrebet ”Funktionelle lidelser” i daglig tale sammen med familierne.
Målgruppe – modtagelse
Al sundhedsfagligt personale som arbejder med børn og unge.
Metode
Brainstorming som en idegenereringsteknik.
Diskurs.
Gennemlæsning af relevant evidensbaseret litteratur.
Brug af mangeårig klinisk erfaring.
Forløbsbeskrivelse
Når vi har modtaget en henvisning fra en læge, vil familien modtage et brev med indlæggelsestidspunkt mm.
Se: Indlæggelsesforløb ved funktionelle smerter
Eventuelt kan der være behov for en afklarende samtale inden eventuel indlæggelsesforløb planlægges.
Inden indlæggelse skal forældrene udfylde en samtykkeerklæring med henblik på udtalelse fra skole og institutioner.
Det tilstræbes at samtykkeerklæringen udfyldes og afleveres ifm. planlægningssamtalen med forældrene.
Samtykkeerklæringerne findes både i dagafsnittet og i ambulatoriet, og er vedhæftet dette dokument. Den udfyldte samtykkeerklæring afleveres til dagafsnittets leder, som koordinerer forløbet herfra.
Se: Samtykke- erklæring.
Det er vigtigt at have fokus på, at indlæggelsen ikke er et udredningsforløb, men et observation- og behandlingsforløb som uddybes nedenfor.
Indlæggelsen:
En indlæggelse varer typisk 1-2 uger, med orlov i weekenden. Dagen er typisk fra kl.8-15.
Vi forventer at der under indlæggelsen er én forældre tilstede, og vi opfordrer til at forældrene er hos barnet på skift.
I det omfang det er muligt er det hensigtsmæssigt at begge forældre deltager i planlagte samtaler (indlæggelsesdag, stuegang, psykologsamtaler m.m.).
Ved behov er det muligt at etablere kontakt til børneafdelingens socialrådgiver inden/under indlæggelsen.
Vi tilstræber at barnet under indlæggelsen har en hverdag, der ligner en normal dagligdag mest muligt.
Under indlæggelsen skal barnet gå i skole, træne med fysioterapeut og ergoterapeut, have psykologsamtaler samt være aktiv om eftermiddagen. Vi har mulighed for at lave aftaler med ”legeheltene”, som er til rådighed i afdelingen tirsdag, torsdag og fredag.
• Legeheltene tilpasser aktiviteter ud fra barnets forudsætninger, hvor der er fokus på fysisk aktivitet og bevægelse igennem leg.
• Legeheltene bidrager til at udvikle og vedligeholde børnenes motorik med lege og aktiviteter, der udfordrer og stimulerer børnene
• Legeheltene bidrager til succesoplevelser og bevægelsesglæde
• Legeheltene er med til at skabe et frirum for børnene, hvor de kan træde ud af rollen som patienter og koncentrere sig om at være børn gennem leg og bevægelse.
Der er fokus på barnets fysiske og kognitive udvikling, men også den mentale og sociale trivsel er i fokus.
Tværfagligt samarbejde er essentielt, hvor sparring er med til at sikre et sammenhængende og godt behandlingsforløb for barnet.
Afdelingsleder udfylder et forløbsskema i planlæggelsen af forløbet, som danner overblik over relevante aftaler i det tværfaglige team. Desuden sendes velkomstbrev til familien.
Hvis familien har behov for overnatning, kan vi i de fleste tilfælde tilbyde dette på Patienthotellet.
• Indlæggelsesforløbet planlægges af et tværfagligt kontaktteam.
• Ved første samtale, vil vi familiens oplevelse af problemet.
• Vi tager udgangspunkt i, at det er familien, der kender barnets situation bedst, hvilket vi har dyb respekt for. Vi vil efterfølgende stille vores viden og erfaring til rådighed.
Vi vil vise familien en video, som omhandler det at forstå smerte og hvad man stiller op med smerten https://www.youtube.com/watch?v=LmRBl7OTipE
Vi anbefaler, at forældre og barnet også ser den sammen, inden de kommer til et forløb hos os.
Litteraturforslag til familien: Toscano Lene H.S. ”Malthe og Malthes mave”. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2016. 1. udgave, 1. oplag.
Bogen findes både på kontoret i ambulatoriet og i dagafsnittet.
Kontaktteamet og familien mødes ca. en gang ugentlig til en fælles stuegang, hvor ugens forløb evalueres og der laves aftaler for weekenden og den kommende uge. Derudover er der daglige eller næsten daglige samtaler med dele af kontaktteamet.
Vi vil meget gerne appellere til en åben dialog, da vi har erfaring, for at vi på den måde undgår misforståelser.
Det tværfaglige kontaktteam:
Kontaktteamet arbejder med udgangspunkt i en fælles forståelse og samme viden om barnets problemstillinger, idet vi har erfaring for, at vi på den måde opnår det bedste resultat for barnet.
Det tværfaglige kontaktteam består af børnelæge, sygeplejersker, fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog.
Der afholdes tværfaglige teammøder efter behov.
Den enkelte faggruppe har forskellige ansvarsområder, som vil blive skitseret her:
Børnelæge:
• Forud for indlæggelsen at afklare om barnet er diagnostisk færdigudredt.
• At sikre at alle relevante undersøgelser er udført og at der foreligger svar på disse.
• Deltage i samtaler med barn og forældre under indlæggelse efter behov, typisk 1 gang ugentligt.
• Hvis der kommer nye oplysninger eller symptomer at tage stilling til eventuelle supplerende undersøgelser.
Sygeplejersker:
• Minimum 2 sygeplejersker tilknyttet pr forløb.
• Støttende og vejledende funktion i forhold til barn og familie, der skal udvikle redskaber til at håndtere de fysiske symptomer, som barnet udviser.
• Koordinerende funktion i forhold til at sikre et sammenhængende og godt forløb for barn og familie
• Tilstræbe daglige opfølgende samtaler med kontaktsygeplejerske for at styrke barnets og familiens motivation for at forløbet fuldføres.
• Deltager i indlæggelses- og udskrivningssamtale samt i fælles stuegang med teamet.
Ergoterapeut
• Det ergoterapeutiske tilbud tager udgangspunkt i en samtale og en aktivitetsobservation, hvor aktivitetsproblematikker afdækkes.
• Den ergoterapeutiske indsats vil primært tage udgangspunkt i aktivitetsudførelse med motiverende aktiviteter, som så vidt muligt er kendte for barnet fra hverdagen.
• Der kan arbejdes med forskellige tilgange til aktivitetsproblematikkerne – fokus på faktorer eller kropsfunktioner som danner grundlag for aktivitet, kvaliteten af barnets aktivitetsudførelse eller en kompenserende tilgang.
• Understøttelse af de mestringsstrategier og forklaringsmodeller, som barn og familie har fået fra det tværfaglige team (psykolog, sygeplejersker, læge, fysioterapeut)
• Deltagelse i indlæggelses- og udskrivningssamtale efter behov.
Fysioterapeut:
• Det fysioterapeutiske tilbud tager udgangspunkt i en fysioterapeutisk undersøgelse, hvor ressourcer og problemstillinger kortlægges. Ud fra undersøgelsen sætter vi mål for indlæggelsesforløbet i samarbejde med barnet.
• Det fysioterapeutiske tilbud målrettes barnets kropslige symptomer i form af gradueret træning/behandling, og i lige så høj grad fokuserer vi på fysisk aktivitet og bevægeglæde.
• Understøttelse af de mestringsstrategier og forklaringsmodeller, som barn og familie har fået fra det tværfaglige team (psykolog, sygeplejersker, læge, ergoterapeut)
• Deltagelse i indlæggelses- og udskrivningssamtale efter behov.
• Den ergo- og fysioterapeutiske indsats vil blive koordineret og supplere hinanden i træningsforløbet.
Psykolog:
• Psykologen bidrager med et fagligt indtryk af problematikken.
• Psykologen kan evt. udføre screening og psykologiske vurderinger af barnet og være med til at foreslå fremadrettede anbefalinger. Psykologens arbejde kan involvere konsultativ bistand eller kort psykologisk intervention med barnet og/eller familien.
• Kontakten med psykologen foregår i dennes kontor og psykologerne samarbejder med resten af kontaktteamet.
• Vi vil også tale om mestringsstrategier fx ift. smerter, og forklaringsmodeller i forhold til barnets symptom og komme ind på, hvordan krop, følelser, tanker og aktiviteter uløseligt hænger sammen.
Hospitalsskolen:
• Undervisningen og lektielæsningen differentieres for det enkelte barn, således at uddannelse, trivsel og læring, på bedst mulig vis, følger hjemskolens faglige og sociale læringsmål, hvilket muliggør, at barnet nemmere kan genoptage undervisning i egen klasse. For at kunne følge bedst muligt med i hjemskolens uddannelse og læringsaktiviteter forventes det, at alle skolebørn medbringer taske med skolebøger samt UNI-login og/ eller andre digitale log-ins.
• Her skabes et undervisningsforløb med fokus på omsorg, forståelse, anerkendelse og udvikling.
• Hospitalsskolens lærere deltager i psykosomatisk konferencer og Netværksmøder, hvor der bidrages til en helhedsvurdering med de observationer, som foretages i undervisningen.
Før udskrivelsen holdes der ”udskrivningsmøde”, hvor forældre, læge, sygeplejerske og også gerne psykolog og fysioterapeut deltager.
Efter indlæggelsen
Efter udskrivelsen vil der være tilbud om ambulant opfølgning.
I nogle tilfælde afholder vi netværksmøder, hvor vi indkalder eksterne samarbejdspartnere.
Det kan bl.a. være relevant at videregive de pædagogiske tiltag som vi har arbejdet ud fra i forløbet.
Opfølgningsplan aftales ud fra barn og forældres behov. Formålet med opfølgningen er at støtte barnet og familien i at fastholde og videreføre tiltag, der er igangsat under indlæggelsen.
Formål
Formålet med dokumentet:
- At tilstræbe ensrettede forløb/tilbud.
- At koordinere en fælles indsats det tværfaglige team imellem.
- At tage udgangspunkt i jeres barns symptomer og tage symptomet alvorligt.
- Sammen med barnet prøve at undersøge, hvad det er, symptomet er udtryk for.
Formålet med indlæggelsen:
• At barnet og forældre udvikler kompetencer til at mestre / håndtere de fysiske symptomer som det mærker.
• At barnet og forældre udvikler kompetencer til at genetablere et aktivt børne-og ungdomsliv, hvor de kropslige symptomer fylder mindst muligt.
• At barnet genvinder bevægeglæden.
• At familien oplever en forandring, der på sigt muliggør en normalisering af hverdagslivet.
Referencer
• Bjerg, Maiken m.fl. ”Smerter hos børn – indsigt, mestring, lindring”. Forfatterne og Frydenlund. 1. udgave, 1. oplag, 2014. Side 20-66
• Toscano, Lene H.S. ”Når kroppen siger fra”. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2012. 1. udgave, 1. oplag, 2015