Beskrivelse

Her beskrives organiseringen af - og faglig fremgangsmåde ved - BoNTA behandling af patienter tilknyttet Børn og Unge, Aalborg Universitetshospital.

BoNTA teamets medlemmer:

Sygeplejersker fra dagklinik og ambulatorium, fysio- og ergoterapeut fra neuropædiatrisk team (NPT), sekretær i dagafsnittet, neuropædiatriske speciallæger.  

Logistik

Torsdag og fredag i lige uger har Børn og Unge Dagklinik BoNTA spor. Torsdage, samt den første af disse fredage gennemføres vurdering samt eventuel behandling lattergasrus, den sidste fredag gives i udgangspunktet udelukkende behandling i generel anæstesi. 

Henvisning

Henvisning kan finde sted fra alment ambulatorium, NPT, behandlende terapeut i kommunen eller fra anden afdeling eller andet sygehus. Intern henvisning fra Børn og Unge til forundersøgelse i BoNTA ambulatoriet foregår ved, at der i journalen formuleres en problemstilling, samt sendes til dagafsnittets sekretær. Det skal fremgå, hvilken problemstilling, der medfører henvisningen. Henvisning fra eksterne samarbejdspartnere visiteres af en af teamets speciallæger til forundersøgelse i BoNTA ambulatoriet, hvorefter det videre forløb planlægges.  

Planlægning af behandlingen

Behandling planlægges under forundersøgelse og ved hver opfølgende kontrol.

Ved forundersøgelsen og kontrol ved efterundersøgelse:

 - Barnets funktionsniveau vurderes, afhængig af problemstillingen:

• • Videooptagelse af gangfunktion (få minutters optagelse, forfra, bagfra og fra siden)

• • Videooptagelse af håndfunktion (få minutters optagelse)

• • Skriftlig beskrivelse af gangmønster eller/og håndfunktion

• • Vurdering af graden af savleproblematik ift. frekvens og sværhedsgrad, se bilag om dfss-skala

Overaktiviteten vurderes i udvalgte muskelgrupper ud fra Modificeret Tardieu og/eller Modificeret Ashworth Scale. 

Behovet for sedation eller GA ved fremtidige injektioner drøftes med familien.

Der udarbejdes skriftlig plan for dosis og valg af muskler til injektion med angivelse af valgt produkt (Dysport, Botox, Xeomin) 

Der skal i hvert enkelt tilfælde tages stilling til, om der efter behandling skal udarbejdes genoptræningsplan. 

Fastsættelse af behandlingsmål

Behandlingsmålet/-målene skal fastsættes i samarbejde med forældre, barnet og terapeuterne. Der udfyldes behandlingsdagbog. Behandlingsmålet/målene skrives ind i genoptræningsplanen til de kommunale terapeuter.

Målet kan være færre smerter, reduktion af dystonier eller at gøre plejesituationen mulig. Målbeskrivelsen vil dog typisk gå på en helt konkret funktion, som barnet ikke kan nu, men ønsker at kunne. Målet kan også være reduceret savlen.

Dvs. at der fastsættes et præcist mål for den umiddelbart ønskede funktionelle effekt, samt så vidt muligt, også for ønskede langtidseffekter. Eksempelvis: ”Målet er, at barnet selv kan skrælle en appelsin”. Hvis det f.eks. er det barnet gerne vil kunne selv, og derfor finder motivation for at bedre håndfunktionen. Målene noteres i behandlingsdagbogen (LINK til Behandlingsdagbog)

Behandling

Ved første behandling med BoNTA følges producenternes dosis anvisninger så vidt muligt. For BOTOX´ vedkommende vil det sige:

• • Max 400 U per session

• • Max 12 U/kg

• • Max 50 U per injektion

• • Max 100 U per muskel

• • Store muskler max 3-6 U/kg

• • Små muskler max 1-2 U/kg

Forholdet mellem BOTOX og Xeomin er 1:1, og 100 IE hhv Xeomin og BOTOX blandes i 1 ml NaCl.

Forholdet mellem BOTOX og dysport er 1:2. Det vil sige 100 IE BOTOX svarer til 200 IE dysport.

Dysport blandes således, at 1 ml dysport indeholder 200 IE og således effektmæssigt modsvarer 1 ml BOTOX. Det vil sige, at 500 IE Dysport blandes op i 2,5 ml isotonisk NaCL, mens 300 IE blandes op i 1,5 ml isotonisk NaCL.

BoNTA trækkes op i 1 ml sprøjter, så der er enten 100 IE Botox/Xeomin eller 200 IE dysport pr sprøjte, som påsættes grå kanyle.

Dog: Ved injektion i spytkirtler trækkes BoNTA, normalt 0,25 ml, af et af ovenstående produkter op, og sprøjten påsættes blå kanyle.

Ved efterfølgende behandlinger kan der doseres mere individuelt, afhængig af klinisk effekt og bivirkninger.

Forældre tilbydes at være til stede under behandlingen, også ved behandling i GA.

BoNTA uden GA udføres på en måde, som barnet kan acceptere, og som ikke giver det angst for fremtidige undersøgelser og behandlinger.

Ved behandling af UE behandles som udgangspunkt på 1-2 niveauer.

Intervaller mellem injektionerne: I udgangspunktet mindst 12 uger. Undtagelser kan forekomme, hvis der er god, klinisk begrundelse herfor.

Antal enheder BoNTA samt produktnavn skal registreres som engangsordination i medicinmodulet.

Det tilstræbes at alle injektioner gives ultralydsvejledt, eventuelt suppleret med EMG/stimulation.

Evalueriung af behandlingen

Der skal bestilles kontroltid i BoNT-A-spor 4-6 uger efter behandlingen, hvor målet evalueres.

Kontrollen finder sted som beskrevet under ”planlægning og kontrol af behandlingen”

Hvis behandlingsmålet ikke er opnået, revurderes behandling:   

• • Skyldes det at statiske komponenter vare mere betydningsfulde end forventet

• • Er de forkerte muskler valgt

• • Er der tilfredsstillende ergo/fysioterapi efter injektionerne?

• • Er der behov for ortoser (fodkapsler, natskinner, ganghjælpemidler)    

• • Er der behov for seriegipsning eller operation?

• • Er oral spasmolytisk behandling indikeret? Selektiv dorsal rhizotomi?

• • Det overvejes, om baklofenpumpe kan være et supplement til eller erstatning for BoNT-A behandling

Der træffes aftale om afslutning eller fortsættelse af behandlingen.

Om sedering

Der anvendes først og fremmest lattergas. Se PRI: ”Anvendelse af lattergas til smertebehandling ved mindre smertevoldende procedurer i akutmodtagelsen og børneafdelingerne”. 
Alternativt kan der anvendes midazolam. Se PRI: ”Dormicum® - nasalt - oralt - rectalt – lægeinstruks. (Midazolam, Bucculam)”.

Planlægning og forløbsbeskrivelse

Organiseringen af de enkelte ambulatoriedage og patientforløb foregår i et samarbejde mellem sekretærer, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, læger og selvfølgelig barnet og dets forældre:

Sekretæren er ansvarlig for at:

• • Booke patienter

• • Indkalde patienter til vurdering af behandling og behandling uden/med sedation.

• • Indkalde patienter, hvor behandlingen skal foregå i generel anæstesi.

• • I indkaldelsen skal det fremgå, om patienten skal coronapodes før fremmøde, og i så fald bestiller sekretæren også testen.

• • Koordinere med anæstesien, feks ved behov for anæstesitilsyn ved første behandling i GA

• • Skrive diktat og registrere behandling

Sygeplejersken gør rummet klar:

• • Finder Jext-pen eller EPI-pen frem. Øvrigt anafylaksiberedskab findes i akutvognen.

• • Finder BoNTA-bakken frem.

• • Klargør BoNTA og printer behandlingsplan.

• • Klargør eventuel sedation til barnet og varetager sedation.

Ergo- og fysioterapeuten har ansvaret for:

• • Medvirke i beslutningen om hvorvidt, der skal gives BoNTA og i så fald i hvilke muskler.

• • Komme med forslag til træningsindsats efter BoNTA behandling, samt forslag om evt supplement hertil i form af hjælpemidler (feks ortoser).

• • Udfylde og evaluere behandlingsdagbog sammen med barnet og forældrene.

• • Sikre mulighed for direkte kommunikation mellem kommunal terapeut og Børn og unge.

• • Evaluere barnets mål i samarbejde med teamet, forældre, barn og behandlende terapeut.

Specialelægen har ansvaret for:

• • Varetage alle ordinationer: BoNTA, sedation, evt orale spasmolytika som supplement til BoNTA.

• • Medvirke i beslutningen om hvorvidt, der skal gives BoNTA og i så fald i hvilke muskler.

• • Udfylde og evaluere behandlingsdagbog sammen med barnet og forældrene. Skrive genoptræningsplaner efter hver behandling.

Den behandlende fysio- og ergoterapeut har ansvaret for:

• • Varetage efterbehandlingen som anført ovenfor.

• • Give feedback om behandlingseffekt.

• • Være behjælpelig med videooptagelser før og efter injektionerne i det omfang det er muligt.

• • Give input til målsætningen.