Beskrivelse

At beskrive sygeplejen til børn og unge der diagnosticeres med en kræftsygdom fra modtagelse og diagnose til udskrivelse og ambulant opfølgning

Hensigten er at:

• • skabe tillid og tryghed for familier med et barn eller ung med en kræftsygdom både under indlæggelse og ved udskrivelse til observation i hjemmet

• • sikre kvalitet og kontinuitet i sygeplejen til børn og unge med en kræftsygdom

Definition af begreber

I det følgende benævnes barnet/den unge som ”barnet”.

”Forældre” anvendes som betegnelse for moderen og/eller faderen og/eller omsorgspersoner.

Målgruppe – modtagelse

Sygeplejersker som arbejder med børn og unge med en kræftsygdom

Problemstilling

En familie med et barn, med en nydiagnostiseret kræftsygdom er i krise. Mennesker i krise kan ofte ikke varetage egne basale behov, så som at spise og drikke. Mennesker i krise har derfor brug for guidning, vejledning og gentagelse af informationer fra sundhedspersonale. Sundhedspersonalet må være opmærksom på, at den enkeltes evne til at modtage information vil afhænge af individuelle ressourcer, reaktionsmønstre og krisehåndtering. Dette er en foranderlig proces, hvor nye kompetencer tillæres og udvikles gradvist gennem hele behandlingsforløbet. 

Når et barn får kræft, involverer det hele familien, derfor tilrettelægges pleje og behandling ud fra principperne om familiecentreret omsorg. Familiecentreret sygepleje i Døgnafsnittet

Barnet og familien er i behandling fra måneder til år og veksler konstant mellem indlæggelse, ambulant forløb og at blive passet i hjemmet af forældre.

Under hele behandlingsforløbet har barnet en åben henvendelse og kan kontakte Døgnafsnittet for børn og unge – onkologisk og hæmatologisk afsnit hele døgnet for at få råd og vejledning.

Opstart af behandling

Umiddelbart efter diagnosen er stillet, opstartes behandlingen.

Dette kræver specifikke tiltag.

Sygeplejen til et nydiagnostiseret barn med kræft 

Sygeplejen til et barn med nydiagnostiseret kræft består i stort omfang af undervisning og vejledning. Dette foregår i gensidig dialog med barn og forældre. Forældrene skal have kendskab til eller kunne varetage en række nye opgaver i hjemmet.

Det drejer sig blandt andet om :

• • Ernæring og administration af sondemad

• • Hygiejne

• • Mundpleje

• • Pleje af centralt venekateter (CVK) og sonde

• • Isolationsregler

• • Udskillelser

• • Medicinadministration og medicingivning

• • Behandlingsrelaterede bivirkninger

Desuden må sygeplejersken sikre, at forældre og barn gradvist bliver i stand til at observere, hvad der sker med kroppen og kunne reagere på ændringer. 

Nedenfor uddybes sygeplejerskens opgaver og ansvar med udgangspunkt i de sygeplejefaglige problemområder.

Sygeplejerskens opgaver og ansvar

Funktion og færdigheder

• • Observere barnets udviklingstrin. Vær opmærksom på at barnet kan regrediere eller blive mere udadreagerende, og at dette udfordrer forældrene i en svær tid. Teenagere har brug for løsrivelse og denne udvikling kan forstyrres, hvorved tilknytningen til forældrene kan kompliceres yderligere 

• • Understøtte den normale udvikling også hvad angår fysisk aktivitet og træning

• • Medtænke mobilisering og aktiviteter ind i sygeplejen

• • Vurdere om barnet har behov for hjælpemidler

• • Vurdere om barnet har brug for hjælp til daglige færdigheder, så som toiletbesøg, bad, spisning ect. Aftale med forældrene om, de selv kan varetage plejen af barnet eller har brug for støtte af plejepersonalet

• • Koordinere kontakten til vores pædagog, fysioterapeuter, ergoterapeuter, Lege- og Kreahelt

Ernæring

• • Informere om ændringer af smagsløg, madlede og kvalme, der kan opstå pga. kemoterapi

• • Informere om ønskekost og beriget kost for at undgå vægttab evt. i dialog med vores diætister

• • Informere om væskebehov under indlæggelse og i hjemmet

• • Føre væskeskema og evt. kostregistrere i samarbejde med barn og forældre

• • Ernæringsscreene - kontakte diætist ved behov

• • Vurdere behov for anlæggelse af nasal- eller mavesonde ud fra vægttab

Hud og slimhinder

• • Informere om hyppig skift af sengetøj under indlæggelse

• • Informere om dagligt bad og afdækning af plastre over CVK i henhold til instruks

• • Informere forældrene omkring daglige observationer af CVK og udlever: Sådan plejer du det centrale venekateter (CVK)

• • Informere om stomatit, mucocit og som følge deraf spiseproblemer

• • Undervise i mundpleje/god mundhygiejne

• • Informere om generel påvirkning af mave/tarm slimhinden. Forbud mod brug af rektaltermometer og stikpiller grundet risiko for blødning og infektion

• • Observere huden for petekkier (hudblødning) og blå mærker

• • Informere om risiko for næseblod, og hvordan man standser denne (tryk, afkøling, spongostan)

• • Informere om vigtigheden af beskyttelse mod solen, brug af solcreme og solhat/solbriller, da kemoterapi gør huden lysfølsom

• • Informere om risiko for hårtab - afhængig af behandlingsprotokol

• • Informere om mulighed for tilskud til paryk/hat evt. besøg hos parykmager

Kommunikation

• • Vurdere barnets bevidsthedsniveau vha. AVPU eller GCS

• • Vurdere barnets irritabilitet for lys, lyd og berøring

• • Afdække om familien taler dansk eller om der er en sprogbarriere, der skal tages hensyn til ved formidling af information. Barnet eller pårørende kan ikke fungere som tolk ved svære samtaler

• • Bestille tolk, hvis plejepersonalet vurderer, at dette er nødvendigt ved formidling af information omkring behandling og pleje

Psykosocial

• • Observere og dokumentere data omkring barnets adfærd og mentale tilstand under indlæggelsen samt spørge ind til normale forhold

• • Observere forældre og barn samspil og evner til samarbejde i nuværende situation 

• • Observere og indsamle data om familiens sammensætning og netværk for at kunne støtte op om og inddrage relevante ressourcer i den nye familiesituation

• • Have øget opmærksomhed på betydningen af f.eks.

• - Livsanskuelse og religion

• - Familie, venner og netværk

• - Skolegang og erhvervsuddannelse

• - Fritidsaktiviteter og fritidsjob

• - Brug af tobak, alkohol og rusmidler og sundhedsmæssig risiko ved samtidig behandling med kemoterapi 

• • Anbefale at føre dagbog, da man ofte glemmer hurtigt, og dagene går i et. Det er også god dokumentation for barnet, når det senere bliver voksen

Respiration

• • Indsamle data om barnet har tidligere eller aktuelle problemer i forhold til respiration

• • Observere ændringer i forhold til det nuværende

• • Informere forældrene om at observere barnets respiration og give besked til plejepersonalet ved ændringer

Cirkulation

• • Informere om axilær temperaturmåling ved mistanke om feber og give plejepersonalet besked herom

• • Informere om forholdsregler ved temperaturstigning pga. af nedsat immunforsvar

• • Undervise i brug af axil termometer ud fra det udleverede termometers brugsanvisning

• • Informere om anæmi-symptomer pga. trykket funktion af knoglemarven: hovedpine, træthed, bleghed, svimmelhed, nedsat aktivitet

Seksualitet

• • Observere pubertetsudvikling og cyklus

• • Informere om sæddeponering i henhold til instruks

• • Informere om ovarieudtagning, hvis relevant i forhold til behandlingsprotokol

• • Informere om beskyttelse ved samleje under kemoterapibehandling

Smerter og sanseindtryk

• • Afdække med barn og forældre omkring barnets erfaring med og oplevelse af smerter. Herunder opmærksomhed på forskel i smertetærskel

• • Forebyggelse af smerter med analgetika (obs. ingen NSAID) og forebyggelse af procedurerelateret angst og smerter med f.eks. de obligatoriske 4. Undgå ufrivillig fastholdelse af børn

• • Introducere smertescore redskab (actioncard) i henhold til instruks (NIPS, FLACC, VAS). Smertevurdering af børn 28 dage-17 år

Søvn og hvile

• • Informere om vigtigheden af opretholdelse af normal døgnrytme

• • Informere om øget behov for søvn og hvile pga. behandling

• • Så vidt muligt tilpasse pleje- og behandlingstiltag til barnets og familiens aktuelle døgnrytme

• • Tilbyde familien en barnevogn og informere om muligheden for, at barnet kan sove på terrassen

• • Informere om træthed og fatigue (behandlingsrelateret fysisk og mental træthed)

Viden og udvikling

• • Informere om isolation - se pjecen: Forebyggelse af infektioner hos børn med kræftsygdomme

• • Informere om at Døgnafsnittet for børn og unge – onkologisk og hæmatologisk afsnit kontaktes ved ethvert behov for professionel hjælp/spørgsmål og ikke som tidligere vagtlæge/egen læge

• • Udlevere kontaktoplysninger

• • Informere omkring medicinvirkning og bivirkninger i henhold til medicinskema samt udlevere relevante vejledninger

Oplære forældre/barnet i medicin administration

• • Vurdere behov for anlæggelse af nasal- eller mavesonde som hjælp til medicingivning

• • Gennemgå medicinskema ift. fast, ugentligt, weekend og pn. medicin og oplære familien i dosering og håndtering af de forskellige præparater

Udskillelse (vandladning, tarmfunktion)

• • Indsamle data omkring barnets normale funktion af udskillelser

• • Informere omkring observation af urinproduktion i forhold til mængde, farve og lugt: blebørn mindst tre tunge våde bleer dagligt. Større børn og unge ligeledes flere vandladninger dagligt

• • Informere omkring observation af afføring og hyppighed incl. flatus

• • Introducere Bristolskala til vurdering af afførringstype

• • Informere om/undervisning i forebyggelse af obstipation. Obstipation hos børn og unge i kemoterapibehandling

• • Anbefale at føre skema over vandladning og afføring dagligt

Dokumentation

Standardplanen 'Pæd Modtagelse af barn' er oprettet, når barnet indlægges i afdelingen. Der dokumenteres ved ankomsten i alle relevante SFI'er (aktiviteter). For at sikre fyldestgørende information og vejledning til familierne, er der udarbejdet en tjekliste ved modtagelse af barn/ung med en nydiagnostiseret kræftsygdom (se bilag).